Se sei un rare sibling, fratello o sorella di una persona con malattia rara, o il genitore di un rare siblings… raccontaci di te!

Testimonianze

Avere un fratello raro…

Cosa vuol dire avere un fratello raro? Ce lo spiegano Ludovica, Francesca, Valeria, Valentina, Marco. Sono alcuni dei protagonisti del progetto Rare Sibling, che hanno raccontato le loro intense storie ai microfoni di Osservatorio Malattie Rare. Hanno età diverse, ma sono accomunati da esperienze simili...

Marco

Mia fratello Alessandro ha una malattia chiamata acidemia metilmalonica con omocistinuria. Un nome complicato per una patologia che agli occhi di Marco sembra in realtà semplice, così com'è semplice, forte e immediato il legame che lo lega a suo fratello. Se la mia vita fosse…

Simone

Simone ha 38 anni, vive vicino Milano, a pochi isolati di distanza dalla casa dove è cresciuto insieme al fratello di 5 anni più grande, Samuele - per gli amici ‘Sam’, o per molti giocatori di basket ‘il coach’. Anche Sam non vive più nella…

VIDEO Rare Sibling

Cosa significa essere un Rare Sibling?
In questo video parlano i Sibling stessi. Attraverso le loro parole, i loro sentimenti e le loro esperienze, capiamo che essere un Sibling può voler significare tanto.