Eleonora

Storie di rare sibling: Eleonora e Consuleo

Eleonora ha 36 anni ed è nata a Mantova, città nella quale attualmente risiede. Fino a cinque anni fa abitava a Roma, dove si era trasferita per lavoro, condividendo un appartamento con sua sorella Consuelo, di cinque anni più grande. Poi, per ragioni indipendenti e a distanza di due anni, entrambe hanno fatto ritorno nella città natale dove, pur non avendo ancora una propria famiglia, vivono in due abitazioni diverse. Prima è partita Consuelo, che oggi fa la Diversity Manager in una multinazionale operante nel campo dell’informatica. Successivamente Eleonora, che attualmente gestisce un centro estetico. Consuelo è diventata cieca per via di una malattia chiamata retinite pigmentosa: i primi problemi sono iniziati all’età di 10 anni e in pochissimi anni è diventata cieca al cento per cento.

“Stare dietro a mia sorella è un’impresa impossibile. È stata campionessa di canoa, operatrice shiatsu e di riflessologia plantare, collabora con varie organizzazioni, ama viaggiare…”

“Mia sorella è un uragano” dice Eleonora. “Starle dietro è un’impresa impossibile. Neanche le persone più “abili” ci riescono. È stata campionessa di canoa, è operatrice shiatsu e di riflessologia plantare, collabora con varie organizzazioni tra cui, per esempio, l’Uici (Unione italiana ciechi e ipovedenti) e l’associazione Abilitando, che si occupa di tecnologia e disabilità. E poi adora viaggiare, e spesso è in giro per convegni, dove tiene relazioni soprattutto sul tema dell’inclusione delle persone disabili. Insomma, è davvero instancabile: dorme poco, forse cinque o sei ore a notte. Va a letto la sera tardi e si sveglia presto la mattina”.

“È estroversa, vulcanica, generosa. Dopo la laurea, ha conseguito due master. La disabilità la penalizza, ma non la ferma”

I rapporti tra sorelle, si sa, sono spesso una questione complessa ed Eleonora e Consuelo non fanno eccezione. “Consuelo è molto puntigliosa ed estremamente esigente con se stessa e con gli altri”, la descrive Eleonora. “Ma è anche estroversa, vulcanica, generosa. Ha tantissimi amici, non si stanca mai di andare in giro e di cominciare nuove cose. Dopo la laurea in Lettere e Filosofia, ha conseguito due master: in Management delle risorse culturali, ambientali e paesaggistiche, prima, e in Disability Management, poi. Insomma”, precisa, “la disabilità la penalizza, ma non la ferma. Trova sempre il modo per aggirarla”.

“All’epoca io ero piccola, ma ricordo soprattutto che andavamo sempre in giro per visite mediche. Non abbiamo altri fratelli e sorelle e i miei volevano che mi sottoponessi anche io ai controlli”

“Consuelo ha iniziato a vedere poco e male a circa 10 anni. Prima portava gli occhiali, ma nessuno avrebbe sospettato la presenza di una malattia. Poi, a un certo punto, iniziato ha insistere che non vedeva alla lavagna e da lì è cominciato il giro delle visite mediche. È a Pisa che hanno parlato per la prima volta di retinite pigmentosa: mia sorella era molto giovane all’epoca, e la patologia è andata avanti con estrema rapidità. Così, a differenza della maggior parte delle persone che si ammalano in età avanzata, in pochi anni non vedeva più nulla. All’epoca io ero piccola, ma ricordo soprattutto che andavamo sempre in giro per visite mediche. Non abbiamo altri fratelli e sorelle e i miei volevano che mi sottoponessi anche io ai controlli”.

“La malattia era di tutta la famiglia e io ero partecipe in tutto e per tutto. A volte la disabilità può dividere, nel nostro caso ci ha uniti ancora di più”

“Non ho mai sofferto del fatto che i miei genitori mettessero la situazione di Consuelo al centro”, sottolinea Eleonora. “Fin da allora capivo che era una cosa importante: la malattia era di tutta la famiglia e io ero partecipe in tutto e per tutto. A volte la disabilità può dividere, nel nostro caso ci ha unito ancora di più. Penso che all’epoca i miei genitori provassero un sentimento simile al senso di colpa: per quanto possa apparire poco sensato, si sentivano responsabili di aver messo al mondo una figlia con un problema di tale portata. E poi tutto è cominciato durante la pubertà. All’inizio Consuelo è andata completamente in crisi. Per una persona che amava lo studio come lei, il fatto di non essere più indipendente nelle questioni scolastiche è stato veramente duro da accettare. Col tempo ha recuperato tutto, anzi ha preso una laurea e due master, ma all’inizio è stato davvero difficile. Di quel periodo ricordo i tanti pianti a casa e poi i viaggi in Italia e in Europa: i miei hanno fatto di tutto, non hanno voluto lasciare nessuna strada intentata”.

“I nostri genitori sono stati bravi: non hanno mai fatto differenze tra me e lei. Ci hanno trattato entrambe come due persone ‘normali’.”

“Quanto a me”, riflette Eleonora, “non mi sono mai sentita trascurata. I nostri genitori sono stati bravi: non hanno mai fatto differenze tra me e lei. Ci hanno trattato entrambe come due persone “normali”, senza fare sentire da meno nessuna delle due. Se un giorno avrò dei figli, mi piacerebbe comportarmi con loro come i nostri genitori si sono comportati con noi”. Le due sorelle, poi, erano completamente una l’opposto dell’altra. “Consuelo andava bene a scuola senza fatica e io invece mi dovevo applicare. Lei amava passare il tempo a studiare e io giocavo a pallavolo, la mia passione. A ora di cena bisognava sempre di ricordarle di venire a mangiare, mentre io non nutrivo lo stesso interesse per lo studio. A lei piaceva stare a casa a leggere, io adoravo uscire e andare a ballare. E queste differenze hanno fatto sì che non sempre andassimo d’accordo. Soprattutto nel periodo in cui condividevamo lo stesso appartamento a Roma ci capitava di litigare. Ognuna delle due faceva la propria vita, ma poi ci scontravamo proprio sulle cose più banali. Per esempio, pur essendo molto precisa, Consuelo è anche molto disordinata. Mentre io sono più rilassata su tante cose, ma alla fine a casa sono ordinata”.

“Ci piace trascorrere il tempo insieme, andiamo insieme in palestra e a fare viaggi, se possiamo.
A volte le chiedo consigli sulla mia vita, mentre lei è più abituata ad andare avanti per conto suo”

Nonostante le differenze nel carattere, anche oggi le due sorelle sono abituate a trascorrere molto tempo insieme. “Ci cerchiamo sempre”, spiega Eleonora, “ci piace trascorrere il tempo insieme, andiamo insieme in palestra e a fare viaggi, se possiamo. A volte le chiedo consigli sulla mia vita, mentre lei è più incline ad andare avanti per conto suo. Ma anche io le do una mano se posso. In alcuni casi, per esempio, l’aiuto nelle questioni di lavoro, specie se si tratta di impaginare i materiali che poi usa per i diversi convegni. Riguardo al futuro non saprei”, conclude Eleonora. “Io rimarrò a Mantova, ma Consuelo chissà. Il suo lavoro e la sua vita sono sempre in movimento e non si sa mica dove la porteranno”.