Nicoletta

Nicoletta ha 59 anni, un marito e due figli di 28 e 20 anni. Di mestiere fa l’insegnante di scuola primaria ed è la quarta di otto fratelli e sorelle. Fino ad alcuni anni fa, insieme alla sua numerosa famiglia d’origine, viveva nel quartiere popolare romano del Testaccio. Da alcuni anni si è trasferita, però, ad Axa Malafaede, una zona più tranquilla e verdeggiante nel quadrante Sud della Capitale. Poco per volta, poi, sono arrivati quasi tutti i membri della sua famiglia. La ragione di questo trasferimento di gruppo sta principalmente nella necessità di far fronte alle esigenze di suo fratello Marco, di 13 anni più giovane di lei. Marco, che oggi ha 46 anni ed è l’ultimo nato, vive con la madre in un appartamento a piano terra che condivide il giardino con quello di Nicoletta. Nato con parto podalico, Marco ha una tetraparesi spastica dovuta ad asfissia prenatale. “Comprende tutto, ma non si muove, non riesce a mangiare da solo e ha difficoltà di deambulazione”, dice sua sorella. Per rendere le cose più semplici all’intera famiglia quasi tutti i fratelli si sono spostati ad Axa Malafede, dove le case sono più spaziose, i parcheggi non mancano e la vita è meno stressante.

“Quando Marco è arrivato a casa dall’ospedale sono cominciati i viaggi della speranza.
Non c’è posto dove i miei non lo abbiano portato, le hanno provate tutte.”

“È importante stare tutti vicino perché Marco ha bisogno di tanta assistenza”, spiega Nicoletta. “Non riesce a fare nulla da solo, neppure a bere un bicchiere d’acqua. Quando è arrivato, io ero poco più di una bambina. La nostra famiglia ha scoperto un mondo totalmente nuovo, di cui non conoscevamo nulla. Subito dopo la nascita ci hanno chiamato per vederlo”, ricorda. “Ma non avevamo fatto in tempo ad arrivare in ospedale che già avevano chiuso le tendine del nido, perché il bambino era diventato tutto nero. Da qui ha avuto inizio questa cosa incomprensibile: i primi due mesi è stato in incubatrice tra la vita e la morte, poi sono cominciate le incertezze nella diagnosi: all’inizio dicevano che fosse cieco, ma la verità è che non erano in grado di dire cosa avesse. A casa intanto regnava l’angoscia più totale: mia madre piangeva sempre e poi, quando è tornato a casa, sono cominciati i viaggi della speranza. Non c’è posto dove i miei non lo abbiano portato, le hanno provate tutte, compreso il metodo Glenn Doman, un sistema di riabilitazione che coinvolge tutta la famiglia e si basa su una serie di tecniche ed esercizi fisici da ripetere quotidianamente”.

“Noi fratelli provavamo un senso di colpa, soprattutto quando uscivamo il sabato e la domenica. Ci mettevamo d’accordo tra noi: c’era sempre qualcuno che restava con Marco per fare qualcosa con lui”

“Marco è rientrato nei primi inserimenti nella scuola che proprio in quegli anni cominciava ad aprire le porte ai bambini con disabilità”, prosegue Nicoletta. “Ma non è stato facile. A 4 anni, insieme a due altri bambini con difficoltà, ha cominciato a frequentare la scuola materna a Piazza della Scala, nel quartiere di Trastevere, perché era l’istituto più vicino disposto ad accoglierlo. Non camminava e non parlava, non era facile trovare una scuola che lo accettasse, c’erano sempre tanti problemi. Mia madre è stata molto forte, una vera “guerriera”, in grado di coinvolgere l’intera famiglia nella cura di Marco: bisognava accompagnarlo in piscina, a fare logopedia, seguire la riabilitazione prevista dal Metodo Doman. Ha cresciuto questo figlio con tante difficoltà, era una cosa che riguardava tutti noi e tutto ruotava intorno a lui.

Noi fratelli provavamo un senso di colpa, soprattutto quando uscivamo il sabato e la domenica. Ci mettevamo d’accordo tra noi: c’era sempre qualcuno che restava con Marco per fare qualcosa con lui. Erano altri tempi, non era così raro che i fratelli più grandi si prendessero cura di quelli più piccoli. Per esempio, già quando avevamo 13 o forse 14 anni, io mia sorella Carla accompagnavamo mia madre ovunque, perché lei non aveva la patente. Eravamo tutti molto sensibili alla situazione di questo fratellino, che tanto spesso ci teneva in ansia. È stato un impegno davvero grande, che ci ha coinvolti in tutti i sensi. Marco le ha provate tutte, ha fatto interventi molto lunghi, ma da quando è nato è stato tutto emotivamente impegnativo. Noi fratelli provavamo un’altalena di emozioni, a volte, avevamo momenti di rabbia perché sentivamo la mancanza dei nostri genitori, che ci sembravano assenti: per loro esisteva solo Marco con i suoi problemi, e noi ci sentivamo abbandonati. Alla rabbia si alternava però il senso di colpa perché noi potevamo andare fuori e lui restava sempre là, in casa, senza mai diventare indipendente. Nel frattempo noi crescevamo troppo in fretta, ci dovevamo occupare di tante cose, compresa mia sorella più piccola, che aveva soli tre anni più di Marco. Non c’era nulla che mia madre non facesse per lui”.

“Se sono diventata un’insegnante di scuola primaria, lo devo anche a Marco. Ho sofferto molto per le difficoltà che ha incontrato lui e ho promesso a me stessa che sarei stata la maestra di tutti”

Anche la scuola è stata un problema per Marco, non era facile trovarne un’adatta. “Alle elementari andava alla Vittorino da Feltre, vicino al Colosseo, dove c’era una lunga scala a chiocciola per raggiungere le aule. Ha iniziato bene la prima elementare, ma in seconda sono arrivate due maestre nuove: una di queste si rifiutava perfino di entrare in classe, diceva che non voleva vedere gli “handicappati”. Se più tardi sono diventata un’insegnante di scuola primaria, lo devo anche a Marco”, sottolinea Nicoletta. “Ho sofferto molto per le difficoltà e le chiusure che ha incontrato lui e ho promesso a me stessa che sarei stata la maestra di tutti. All’inizio della carriera ho fatto anche l’insegnante di sostegno, poi dal 1995 insegno “su classe”. Volevo che il clima nella mia classe dovesse essere sempre positivo per tutti e così è stato. Perciò oggi mi affidano i bambini più problematici, che trovano spazio nella mia classe. Essere la sorella di Marco mi ha dato una grande sensibilità”, riflette Nicoletta. “E poi ci ha reso una famiglia molto unita, che gira intorno a questo fratello a cui vogliamo un gran bene e che cerchiamo sempre di aiutare in tutti i modi”.

“Noi fratelli andiamo a turno a metterlo a letto, perché lui ha bisogno di tutto: deve essere imboccato, lavato, portato al bagno.”

Oggi Marco vive con la madre di 87 anni, ma la sua vita è ancora ricca di impegni. “Due volte a settimana va al laboratorio d’arte, una volta va in piscina e, un’altra volta, al cinema”, racconta Nicoletta. “Adesso che nostra madre è diventata anziana ci sono alcuni problemi di gestione, difficili da affrontare, perché Marco ha un’assistenza di giorno ma non di notte e nelle ore notturne mia madre non riesce a fargli cambiare posizione, come invece andrebbe fatto. Così noi fratelli andiamo a turno a metterlo a letto, perché lui ha bisogno di tutto: deve essere imboccato, lavato, portato al bagno. Poi ci sarebbero anche i nipoti, ma sono sempre molto impegnati e alcuni di loro hanno provato gelosia nei suoi confronti. I miei figli no, per fortuna, anche se quando erano pre-adolescenti qualche volta hanno sofferto anche loro: si sentivano trascurati, a volte pensavano che per noi esistesse solo Marco”. Alla domanda cosa accadrà nel futuro Nicoletta risponde: “La nostra famiglia ha superato tanti problemi, ma siamo restati uniti. Marco oggi è sereno, non soffre, si accontenta della vita che ha. Mamma è molto anziana e papà non c’è più, ma noi andiamo avanti lo stesso. E il giorno che anche lei dovesse venire a mancare, vedremo come organizzarci. In un modo o nell’altro ce la faremo”.

Intervista a cura di Antonella Patete.