Marco

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Mia fratello Alessandro ha una malattia chiamata acidemia metilmalonica con omocistinuria. Un nome complicato per una patologia che agli occhi di Marco sembra in realtà semplice, così com’è semplice, forte e immediato il legame che lo lega a suo fratello.
Se la mia vita fosse il titolo di un film? Sicuramente “Un’avventura senza limiti”, perché i limiti sono solo quelli che ci poniamo noi…

Simone

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Simone ha 38 anni, vive vicino Milano, a pochi isolati di distanza dalla casa dove è cresciuto insieme al fratello di 5 anni più grande, Samuele – per gli amici ‘Sam’, o per molti giocatori di basket ‘il coach’. Anche Sam non vive più nella casa dell’infanzia: ha la sua vita autonoma, una compagna, due figli, un locale da gestire. I due fratelli sono molto legati, stanno insieme almeno un paio di volte alla settimana e capita che vadano anche in vacanza insieme. Samuele ha una malattia rara della vista, la retinite pigmentosa, una malattia ereditaria e degenerativa che si manifesta con grosse difficoltà di visione notturna e con una progressiva perdita del campo visivo.

Silvia

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Silvia ha 40 anni, è madre di due bimbi e vive in una bella città del nord Italia. Marco, suo fratello, ha 34 anni ed è nato con una rara sindrome genetica che comporta deficit intellettivo, scarsa forza fisica e degenerazione della vista. È un adulto ma il suo sviluppo mentale è simile a quello di un ragazzo di 13. Silvia è dunque una ‘sibling’, oggi consapevole di cosa questo abbia significato per lei, per questo ha voluto condividere qui la sua esperienza, scrivendocela, perché parlarne la emoziona ancora troppo.

Alessandra

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Mia figlia Giulia, parlando della forza, mi ha detto ‘mamma lo so che cosa significa essere forti, è come quando sono stata tanto tempo da sola a casa dei nonni e non ho versato nemmeno una lacrima’