Un questionario online per raccontarci di te

Se sei un rare sibling, fratello o sorella di una persona con malattia rara, o il genitore di un rare siblings…raccontaci di te!

Osservatorio Malattie Rare ha elaborato, con l’aiuto di un consulente scientifico, una doppia indagine informativa dedicata ai rare siblings, fratelli e sorelle di persone con malattie rare, e ai loro genitori.

Si tratta di due questionari di facile compilazione via web, completamente anonimi e che richiedono un impegno massimo di 8 minuti.

Attraverso queste domande, di varia natura, vi chiediamo di aiutarci a capire meglio questo complesso fenomeno di relazione: vorremmo poter comunicare, pur senza pretesa di esaustività, che cosa vuol dire essere un rare sibling e quali sono i punti di maggior fragilità e di maggior forza delle famiglie coinvolte.

I due questionari saranno online fino a maggio 2019. Successivamente tutti i dati saranno elaborati da Osservatorio Malattie Rare e resi pubblici.

L’indagine proposta, completamente anonima e basata su risposte precompilate, non ha valore statistico ma può fornire precise e significative indicazioni sul fenomeno.

Nel rispetto di quanto previsto dal Regolamento (UE) 2016/679 si comunica che il Questionario è stato prodotto da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, nell’ambito del progetto Rare Sibling, al fine di condurre un’indagine conoscitiva sulla condizione dei sibling e delle loro famiglie nell’ambito delle malattie rare.

Le modalità di raccolta delle risposte non consentono in alcun modo l’identificazione del soggetto che le ha prestate, pertanto tutti i dati raccolti saranno anonimi e trattati in forma aggregata.

Per qualsiasi chiarimento relativo alla privacy del presente questionario è possibile inviare una mail all’indirizzo di posta elettronica privacy@osservatoriomalattierare.it.