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Lavorare con i gruppi di sibling rari significa trovare una strategia di adattamento delle tecniche di dinamica di gruppo a delle realtà vissute

L’AMA è considerato dall’OMS uno degli strumenti di maggiore rilievo per ridare ai cittadini responsabilità e protagonismo, per umanizzare l’assistenza socio-sanitaria, per migliorare il benessere della comunità.  

La nascita di un bambino malato raro si connota nella maggior parte dei casi come un evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante: un vero e proprio trauma che devasta brutalmente le rosee aspettative che qualunque coppia di genitori ha creato in sé stessa nell’attesa del figlio fantasticato. L’ordine diventa disordine, caos: una coppia, in un’epoca di gravidanze tecnologiche (ecografie, amniocentesi) rischia di veder morire il proprio figlio ancor prima di vederlo nascere oppure può trovarsi davanti a sofferenze neonatali e infantili (neurologiche, cardiache, metaboliche, renali, ecc.) a volte incontrando un pediatra che non riconosce i segnali, che non sa dare risposte, subendo neonatologi e medici che affrontano l’emergenza per la sopravvivenza senza a volte comprendere né conoscere ciò con cui si stanno confrontando. I sentimenti principali sono in questi casi quelli di solitudine, dubbi, incertezze, mancanza di informazioni, non si riesce ad avere risposte a sapere a chi rivolgersi, per la diagnosi, la terapia, il trattamento. La disperazione non è lontana.

Rapporto sintetico del progetto “Fermo Immagine – Fratelli a confronto”, realizzato da ANFASS Onlus. Percorsi culturali sulla vita delle persone con disabilità e dei loro fratelli e sorelle.