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Rare Sibling Group
31 Maggio 2022News

Il 31 maggio si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle. Osservatorio Malattie Rare, da quattro anni, si dedica ai “rare sibling”.

Il 31 maggio, in Europa, si celebra il Sibling Day, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle che vivono la disabilità. In Italia ad interessarsi dei “rare sibling”, ovvero di chi si trova ad affrontare una malattia rara, è l’Osservatorio Malattie Rare che lavora […]

15 Novembre 202118 Novembre 2021News

Cosa significa essere tutti i giorni un “Rare Sibling? Ce lo siamo fatti raccontare da loro

E’ online la registrazione dell’evento “Cosa vuol dire essere rare sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, durante il quale si è parlato di quanto è stato realizzato in tre anni di lavoro. Tanti gli ospiti […]

3 Novembre 2021News

Cosa vuol dire essere rare sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro. Se ne parlerà il 15 Novembre 2021.

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” che l’Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018. Il Progetto si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze […]

4 Ottobre 20215 Ottobre 2021News

TG2 Medicina 33 racconta la vita dei Rare Sibling

Cosa significa vivere con un fratello o una sorella che ha ricevuto una diagnosi di malattia rara?

1 Ottobre 2021News

“ll guanto di mio fratello”: il volume scritto da una sibling per altri sibling

L’autrice, Giulia Franco, è divenuta psicoterapeuta anche grazie all’esperienza con suo fratello maggiore. E ora ha firmato un volume illustrato per aiutare i più giovani a fare i conti con la disabilità dei propri fratelli e sorelle

8 Giugno 20211 Settembre 2021News

Le famiglie chiedono che venga istituita la Giornata Nazionale dedicata ai Rare Sibling

In Italia ci sono migliaia di sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling”, bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia. Ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale. A proporlo è stata la […]

2 Giugno 2021News

VIDAS celebra la ricorrenza dei Siblings diffondendo il racconto “Il tempo con mio fratello” di Giorgia

Giorgia ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche e sagge parole e tanti disegni colorati. Non parla di principesse e cavalieri, ma di suo fratello Nicolò, 7 anni. Si intitola “Il tempo con mio fratello”, perché il tempo è […]

31 Maggio 202131 Maggio 2021News

In occasione del Siblings Day, l’Italia chiede di istituire la giornata nazionale dei Rare Sibling

Il 31 maggio è il Siblings Day e, in questa importante ricorrenza, la Senatrice Paola Binetti ha presentato una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara.  L’iniziativa nasce grazie all’alleanza […]

20 Maggio 2021News

Arriva in Italia il Progetto “TOGETHER” dedicato ai giovani caregiver

I giovani caregiver sono bambini e ragazzi con età inferiore ai 18 anni che forniscono cure, assistenza e sostegno ai membri della propria famiglia con malattie croniche, fragilità, disabilità o che hanno problemi di salute mentale o dipendenza. Questi ragazzi si occupano delle numerose attività […]

20 Aprile 20217 Luglio 2021News

Riparte il Progetto Rare Sibling che quest’anno vede la collaborazione delle società scientifiche

Riprendono le attività del Progetto Rare Sibling che quest’anno vedrà impegnate importanti società scientifiche che hanno deciso di riservare ancora maggior attenzione ai fratelli e alle sorelle impegnati per assicurare sostegno e serenità all’interno delle famiglie che affrontano le malattie rare. 

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