Rare Sibling Group

Il caregiver familiare rappresenta una figura centrale nel sistema di welfare italiano e svolge un ruolo cruciale nel supporto quotidiano a persone con disabilità, patologie rare o croniche. Nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico, questa figura continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e di limitato riconoscimento […]

Lo scorso 23 gennaio, l'Onorevole Ilenia Malavasi (Partito Democratico) ha presentato alla Camera dei Deputati la Proposta di Legge n. 2213, intitolata "Istituzione della Giornata nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare". L'obiettivo è riconoscere ufficialmente il 31 maggio come […]

Saranno sei gli incontri online, ideati in collaborazione con la dr.ssa Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling, organizzati da A.B.C. Associazione Bambini Cri Du Chat Aps per parlare con le sorelle e i fratelli (i sibling). “Essere fratello o sorella […]

Hanno la stoffa di autentici supereroi, ma purtroppo uno dei loro 'doni' è quello dell'invisibilità. Si stima siano mezzo milione in Italia: sono i 'rare sibling', bambini e ragazzi fratelli e sorelle (sani) dei malati rari. Hanno sogni declinati al futuro ma spesso rinunciano a […]

“Per i figli abbiamo tutti un amore smisurato: io le dico sempre che è 'il giglio del mio cuore', perché mi ha dato tanto. Purtroppo questa malattia è degenerativa e progressiva e ha bisogno di camminare sottobraccio a qualcuno che la sostenga, oppure è costretta […]

In occasione della Giornata dedicata ai Sibling, che in tutta Europa si celebra il 31 maggio, il Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con l’Associazione Nessuno è Escluso ODV, organizza il Convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”. […]

La relazione tra fratelli e sorelle è, per buona parte delle persone, quella più duratura e con un’influenza sull’intero ciclo di vita. Quando uno dei componenti della fratria presenta una disabilità, fisica o intellettiva, si verifica un notevole impatto sul benessere individuale e familiare. I […]

RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità – è Il podcast che l’Associazione “CDKL5 Insieme verso la cura” ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Il podcast – si […]

Dopo la Regione Lombardia, che nel mese di novembre ha istituito la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, e la Regione Puglia, dove è stata presentata la proposta di istituirla, anche la Regione Lazio potrebbe decidere di dedicare maggiore attenzione ai fratelli e alle sorelle […]

L’infanzia è considerata una fase protetta della vita in cui gli adulti sono "responsabili" e forniscono cure, mentre i bambini e gli adolescenti sono principalmente beneficiari di tali cure; ma per un numero significativo di bambini e adolescenti in Europa ciò è ben lungi dalla […]