Rare Sibling Group

In occasione della Giornata Internazionale per l’infanzia e l’adolescenza che si celebra il 20 novembre, Osservatorio Malattie Rare pubblica il volume “Il Progetto Rare Sibling. Storia di una Rete che continua a crescere” . La pubblicazione, elaborata nell’ambito del Progetto Rare Sibling promosso da OMaR […]

Dopo la Regione Lombardia, che nei giorni scorsi ha approvato all'unanimità una mozione che istituisce la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, adesso anche la Regione Puglia, grazie alla mozione presentata dal consigliere regionale di Italia Viva e presidente del Gruppo Misto, Massimiliano Stellato, potrebbe […]

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione presentata lo scorso agosto dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti, e istituisce la Giornata regionale dedicata ai rare sibling. Con 67 voti a favore la Lombardia diventa così la prima […]

Si è svolto nei giorni scorsi il primo Convegno organizzato dall’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC APS che ha visto la presenza di importanti esperti che si sono confrontati con le tantissime famiglie arrivate da tutta Italia. L’evento è stata l'occasione per fare il punto […]

Intervista a Barbara Verdirame, presidente dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura

“La malattia pediatrica rappresenta un’esperienza fisicamente e psicologicamente complessa. In questo contesto, la famiglia del bambino malato si trova a fare i conti con una realtà lontana dall’ordinario, deve calibrare le proprie abitudini ed affrontare dinamiche e problematiche nuove, tanto da un punto di vista […]

Intervista a Ezio Magnano, presidente Parent Project APS

Intervista a Katia Santoro, presidente Associazione Famiglie LGS Italia

Intervista Rossella Brindisi, presidente Associazione CBLC APS

Intervista a Katia Moletta, presidente Sanfilippo Fighters