Rare Sibling Group

La biblioteca comunale, l’Istituto Comprensivo don Lorenzo Milani e l’istituto Villa Santa Maria, con il patrocinio del Comune di Tavernerio (Co), hanno organizzato per sabato 16 febbraio, alle ore 20.30, nell’auditorium di via Provinciale 45, un incontro con il dr. Andrea Dondi, psicologo e psicoterapeuta, […]

Si è conclusa qualche giorno fa la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori  Cortometraggio di animazione – La lingua degli Alieni, di Pamela Pompei (Italia). La vita di un “diverso” attraverso gli occhi del fratello. Un […]

Il Comitato Disabilità Municipio X presenterà in anteprima domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30 il nuovo film-documentario ‘Attraverso te, Storie di Siblings’. Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle […]

I rare sibling sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.  La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. Per dare voce a queste persone, ai loro problemi come ai loro punti di forza nasce il progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.

14 luglio 2018 - Nuove avventure in mare aperto per i pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus...

23 maggio 2018 - «Se siete genitori e avete più di un figlio, e uno dei vostri figli ha una disabilità, questo libro è pensato per aiutarvi...

23 maggio 2018 - Sono stati più di 500 i visitatori della mostra organizzata nella sede della Fondazione Casa di Marta, a Saronno, dalla Cooperativa “Il Granello”...