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Dalla Spagna, attenzione ai Sibling nella conferenza “Prendiamoci cura di fratelli e sorelle di bambini con malattie rare”

Si è tenuta lo scorso 28 ottobre a Barcelona di Spagna, la conferenza “Prendiamoci cura di fratelli e sorelle di bambini con malattie rare” che ha riunito professionisti, pazienti e caregiver per porre l’attenzione sui Sibling.

La giornata “Prendiamoci cura dei fratelli e delle sorelle di bambini con malattie rare“, seconda giornata di Share4share è stata inaugurata dal Dr. Sergi Navarro, coordinatore dell’Unità di Cure Palliative Pediatriche dell’Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona. Il Dottor Navarro ha sottolineato l’importanza di dare ai bambini uno spazio per esprimere le loro paure sulla malattia dei loro fratelli e ha introdotto il lavoro svolto in questo settore da C2P2 – il nome informale dell’unità che gestisce.

A seguire, Begonya Nafria, coordinatrice di Share4Rare, ha esposto in sintesi il programma della giornata e ha dato la parola a Sara Hernández, project manager del progetto. Sara ha spiegato cos’è Share4Rare, quali sono i passi per potersi registrare all’interno della piattaforma digitale e ha insistito sulla importanza che ogni richiesta di accesso debba essere previamente convalidata per partecipare attivamente nella comunità virtuale di Share4Rare. È stata anche l’occasione per annunciare l’imminente lancio, a partire da novembre,  dei progetti pilota di ricerca sui tumori rari pediatrici e sulle patologie senza una diagnosi. Sara ha poi posto l’accento sull’importanza che gli utenti indichino, in fase di registrazione, il maggior numero possibile di sintomi in modo tale che la comunità si arricchisca e possa generare dati di alto valore clinico per dare inizio agli studi sulle varie malattie minoritarie. Inoltre, questi dati aiutano anche a mettere in relazione gli utenti e a trovare persone con le stesse caratteristiche cliniche e sintomatologiche.

Successivamente, due membri dell’Unità di Cure Palliative Pediatriche dell’Ospedale Sant Joan de Déu, Daniel Toro Pérez, psicologo infantile, e Soraya Hernández Moscoso, assistente sociale, hanno presentato i vari progetti che l’Unità ha messo in pratica per i bambini con un fratello malato, come i gruppi di fratelli. Entrambi, in una presentazione congiunta e molto dinamica, hanno messo in rilievo l’importanza del sostegno psicosociale per questi minori e hanno condiviso i risultati del primo gruppo di sostegno specifico per fratelli e sorelle a partire del 2017.

La conferenza è proseguita con l’intervento della psicoterapeuta ed esperta in famiglie con bambini con disabilità e processi di lutto, Àngels Ponce. Àngels, nella sua presentazione molto coinvolgente, ha messo luce sul punto di vista dei bambini in tema di disabilità e malattia. “Non tutti i bambini si comportano allo stesso modo nel caso di vivere con un fratello malato”, ha commentato l’esperta citando i due principali tipi di profilo comportamentale. Ha aggiunto, inoltre, che vari sono i fattori ad influenzare tali comportamenti e che vi sono fasi distinte. Ha concluso invitando il pubblico a notare che i bambini, a differenza degli adulti, vedono la malattia e la disabilità come qualcosa di normale e naturale.

Nella conferenza di Share4Rare anche la voce dei pazienti ha avuto il suo spazio. Il giovane Daniel Marín, infatti, membro del gruppo di consulenza di giovani pazienti esperti, KIDS Barcelona, ha raccontato la sua esperienza con la leucemia. Durante il suo colloquio, ha espresso in modo molto sincero e rilassato come si è sentito nelle varie fasi della malattia, come si è vissuto lo shock in famiglia e come, a seguito della malattia, ha iniziato a cambiare il suo modo di vedere la vita e di valutare le cose veramente importanti.

La giornata si è conclusa con la lettura del racconto di Montserrat Millá, Il giardino delle meraviglie, ad opera della giornalista radiofonica Maria Cruz Hernández, presentatrice del programma radiofonico Lletra Lligada nella emittente catalana RNE4. La storia è dedicata a tutti quei bambini che ogni giorno danno sostegno e affetto in maniera disinteressata ai loro fratelli.

L’evento ha contato sulla presenza di più di 50 partecipanti ed è stato anche seguito in streaming da una ventina di persone. Il prossimo evento organizzato nell’ambito delle attività di Share4Rare è il workshop formativo per gli Ambasciatori di Share4Rare, che si terrà giovedì 28 novembre. Nella programmazione delle attivitá future, sono previste nuove conferenze e nuove giornate formative con la speranza che siano di interesse e aiuto non solo per i pazienti affetti da una malattia rara ma anche per le loro famiglie.

Se non fai ancora parte della comunità Share4Rare, non esitare ed unisciti a noi! Ci aiuterai a migliorare e far avanzare la ricerca collaborativa sulle malattie rare.

Contatti

Sig.ra Begonya Nafria: bnafria@sjdhospitalbarcelona.org