Intervista a Barbara Verdirame, presidente dell’Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura
Come mamma di 3 figli tra i 2 e i 14 anni mi sono da subito resa conto dell’impatto della malattia sull’intero nucleo familiare. Anche i sibling risentono della condizione dei propri fratelli e sorelle, sia nelle interazioni con il mondo esterno sia perché vedono i genitori concentrare le proprie energie soprattutto sui figli con la patologia. Così, anche se non veniva toccata esplicitamente, la questione sibling era sempre nell’aria nelle conversazioni che le famiglie dell’associazione portano quotidianamente avanti tramite la chat whatsapp dedicata. Insomma, benché non se ne parlasse mai espressamente, restava un argomento sottinteso, che a un certo punto ho personalmente sentito l’esigenza di approfondire.
Abbiamo dato vita a un progetto in cui mi sono personalmente impegnata, pubblicando nel 2022 tre diversi video sul nostro canale YouTube. Ciascuno dei tre video raccoglieva le testimonianze di cinque fratelli e sorelle, divisi per gruppi di età: i più grandi dai 16 anni in su, i preadolescenti dai 10 ai 13 anni e i più piccoli, fino a 5 anni, rappresentati dai propri genitori, vista l’impossibilità di intervistarli direttamente. Attraverso i video i ragazzi hanno potuto raccontare il rapporto con i loro fratelli e sorelle affetti da sindrome CDKL5, mostrando spesso un punto di vista di inaspettata profondità.
Non abbiamo ancora partecipato ad attività realizzate da altre organizzazioni, ma a livello associativo stiamo dando sempre più importanza al tema dei sibling. Ogni anno noi soci ci incontriamo nel mese di giugno, ma nell’ultimo biennio abbiamo visto aumentare la partecipazione dei sibling. Questi incontri sono, infatti, finalizzati a diffondere informazioni e aggiornamenti sullo stato della ricerca, tenendo sempre viva l’attenzione sulla famiglia come insieme. In futuro speriamo di poter dedicare ancora più attenzione ai sibling, magari riservando loro uno spazio e delle attività dedicate. Essendo solo una cinquantina le famiglie che fanno capo all’associazione, abbiamo sibling di età molto variabile, ma è stato comunque bello vedere ragazzi e ragazze provenienti da diverse regioni italiane giocare e trascorrere del tempo insieme.
Parlare di rare sibling è molto importante, perché si tratta di un tema che spesso si dà per scontato. Perché, come già accennato, una malattia genetica rara altamente invalidante impatta su tutta la famiglia, senza risparmiare i fratelli e le sorelle. In effetti esistono diversi progetti e iniziative dedicati ai sibling, di cui i genitori sono di solito al corrente, ma il problema è coinvolgere i ragazzi. Non è detto, infatti, che essi vogliano essere coinvolti, perché spesso i nostri figli non manifestano il desiderio di fare parte di una comunità.
Come per le famiglie sapere che esistono persone che affrontano situazioni e difficoltà simili alle proprie può essere di grande aiuto e conforto, così i ragazzi potrebbero trarre giovamento dal confronto con altri che vivono emozioni e sentimenti simili ai propri. In questo senso avere una rete a cui fare riferimento, può invogliare i sibling a confrontarsi, raccontare e, soprattutto, partecipare.
Grazie ai video pubblicati su YouTube siamo stati contattati dall’Osservatorio Malattie Rare e una delle nostre ragazze ha preso parte alle interviste realizzate lo scorso anno nell’ambito del progetto Rare Sibling. Le attività erano già state programmate e avviate, ma noi siamo sensibili a tutte le iniziative riguardanti i sibling e per questo abbiamo aderito con piacere.