L’infanzia è considerata una fase protetta della vita in cui gli adulti sono “responsabili” e forniscono cure, mentre i bambini e gli adolescenti sono principalmente beneficiari di tali cure; ma per un numero significativo di bambini e adolescenti in Europa ciò è ben lungi dalla realtà poiché si trovano a fornire – a volte a livelli molto intensi – assistenza a lungo termine a un familiare affetto da malattia o disabilità, una condizione di salute mentale o dipendenza. Di conseguenza, questi giovani caregiver possono avere difficoltà nel loro percorso educativo e nell’accesso all’occupazione potrebbero affrontare: discriminazioni, problemi di salute mentale, stigma ed esclusione sociale. Tutto ciò ha conseguenze negative a lungo termine anche per l’intera società.
Avere la responsabilità di occuparsi di qualcuno può influire notevolmente sul benessere personale e sull’equilibrio psicofisico della persona. Ogni emozione che il genitore di un bambino malato prova sia essa dolore, rabbia, frustrazione, paura o preoccupazione, viene vissuta anche dal figlio sano. Ma lui o lei la vivono con le capacità di adattamento e risposta di un bambino. Quindi se la sfida del prendersi cura riguarda tutte le età, per i giovani l’effetto è particolarmente intenso; non solo incide sul loro benessere ma anche sulle prospettive riguardanti gli studi, il lavoro e la vita sociale.
Eurocarers (il Network Europeo che si occupa dei caregiver) stima che l’8% di tutti bambini e gli adolescenti europei prestino cure, assistenza o sostegno a un familiare o un amico con una malattia cronica, una disabilità, una fragilità o una dipendenza, assumendosi livelli di responsabilità che di solito sarebbero associati a un adulto. In Italia secondo la stima dell’ISTAT sono caregiver il 6,5% dei giovani tra i 15 e i 24 anni, che significa circa 400mila ragazzi.
I dati e le percentuali confermate dall’Istat però non sono aggiornati, il fenomeno infatti si conosce poco anche a causa della reticenza di chi è coinvolto in prima persona. Il carico medio di cura stimato dall’associazione Young Care Italia è di 23 ore settimanali. Proprio per questo, quando il carico diventa eccessivo si possono generare delle problematiche psicologiche, come l’ansia, la depressione o, più in generale, la difficoltà nel riconoscere i propri bisogni e le proprie emozioni e pertanto si verificano casi di abbandono scolastico; inoltre, questi giovani puntano su carriere più semplici e meno soddisfacenti. Non è un caso, poi, che molti decidano di sublimare la propria esperienza scegliendo professioni orientate alla cura. Dal punto di vista sociale, proprio a causa dell’abbandono scolastico, si riducono le prospettive di realizzazione socio–economica, ovvero di poter trovare nel futuro un lavoro competitivo e che garantisca un buon tenore di vita.
Per dare risposte concrete a questa parte di popolazione così trascurata, nasce il progetto laboratoriale di Medicina Narrativa GENERA (GENitore Engagement RAcconto) focus SIBLING che ha l’obiettivo di andare oltre la comprensione e l’accettazione del proprio ruolo di Sibling per riconoscere e sfruttare le abilità sviluppate in un contesto di sofferenza e trasferirle in altri ambiti della vita. Le abilità specifiche (soft skills) sviluppate grazie al proprio ruolo di sibling possono essere applicate con successo al contesto professionale favorendo un reciproco nutrimento tra le due dimensioni e sono le stesse evidenziate per il 2025 dal WorldEconomic Forum.
Gli obiettivi specifici di GENERA focus SIBLING sono:
- Attivare i talenti e trasferirli dalla vita privata a quella professionale
- Aumentare la sensazione di autoefficacia dei sibling
- Superare gli stereotipi legati alla disabilità e alle famiglie di persone disabili
- Promuovere un modo più positivo di vedere la disabilità (= maggiore Inclusività)
- Sostenere i nuovi genitori di bambini disabili
e convergono e contribuiscono al conseguimento dei punti dell’AGENDA ONU per il 2030:
- Garantire l’accesso universale ai servizi di assistenza sanitaria.
- Promuovere le responsabilità condivise all’interno delle famiglie.
- Assicurare pari opportunità e ridurre le disuguaglianze nei risultati.
Inoltre, il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) si propone come priorità trasversali di creare investimenti per “l’inclusione e la coesione” per favorire “un nuovo futuro per tutti i cittadini da costruire attraverso l’innovazione del mercato del lavoro, facilitando la partecipazione, migliorando la formazione e le politiche attive, eliminando le disuguaglianze sociali, economiche e territoriali.”
Il progetto GENERA – focus SIBLINGS si applica in azioni concrete permettendo di:
- Riconoscere e valorizzare il ruolo e le abilità peculiari dei sibling.
- Esprimere e condividere la propria esperienza e ruolo ai giovani cariers/sibling.
- Evidenziare le necessità dei sibling e dei genitori lavoratori.
- Sviluppare un Engagement Collaborativo Famigliare.
- Sviluppare un ecosistema di engagement tra famiglie, operatori del settore assistenziale ed educativo.
- Promuovere una paternità attiva (Engaged Fatherhood)
- Individuare le peculiarità di ogni famiglia con riferimento alle differenti cornici culturali e sociali e al proprio universo materiale ed affettivo
- Riconoscere il ruolo terapeutico del genitore-caregiver
Nei laboratori erogati fino ad ora dal Progetto GENERA, gli strumenti delle Medical Humanities e della close looking hanno permesso di concentrarsi sulla divergenza, l’apertura dello sguardo rispetto alla differenza tra ruolo e competenze sviluppate da un sibling nella quotidianità. Successivamente l’operazione di convergenza sulle riflessioni emerse dalle singole esperienze hanno portato a rivedere in chiave di risorsa umana le competenze rilevate, dipossibili skills emergenti da un’analisi accurata di esperienze personali o professionali vissute e rilette alla luce della “nuova” accezione di sibling.
Il contributo della condivisione in plenaria e delle narrazioni raccolte attraverso un modulo apposito ha permesso di sintetizzare le riflessioni dividendole in queste macro aree:
- consapevolezza: sensibilizzare la popolazione e riconoscere un ruolo.
- contestualizzazione: le circostanze in cui si manifesta.
- riformulazione: risignificare e risignificarsi.
- engagement: l’ecosistema come spazio di azione.
Di conseguenza si è potuto dare voce ai co-protagonisti delle storie di cura e creare un percorso approfondito per trasformare queste intuizioni in abilità da “agire” nel proprio contesto di appartenenza. Le evidenze e le narrazioni raccolte attraverso il metodo learning by living e della Medicina Narrativa sottolineano la necessità dell’uso di “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa” per far emergere esperienze e tematiche che altrimenti resterebbero sommerse.
Ciò ha rinforzato l’idea della necessità che GENERA focus SIBLING si rivolga ovviamente a associazioni di pazienti ma che si sviluppi anche in:
- SCUOLE
- SETTORE ASSISTENZIALE
- AZIENDE
Spesso i sibling agiscono da “caregiver invisibili” prendendosi cura, pur rimanendo nell’ombra, sia dei fratelli malati sia dei genitori sofferenti; a volte già da piccoli. Vengono di conseguenza richieste loro importanti competenze, tra cui quella di coping emotivo e cognitivo; di caregiving, e di scaffolding emotivo, cognitivo e relazionale (Wood, Bruner, Ross, 1976) nei confronti del fratello o sorella malati, competenze che appartengono più al ruolo di genitore che a quello di fratello o sorella. Ascoltare le narrazioni di ogni figura coinvolta nella ospedalizzazione e nei percorsi di cura permette di dare valore alle informazioni utili, di separare le voci dei Bambini/corpo da quelle dei Genitori/mente, di contestualizzare il lavoro degli operatori sanitari, di evidenziare le necessità dei Sibling ed infine di risignificare l’esperienza malattia.
La Medicina Narrativa con le sue caratteristiche di sostenibilità e scaturendo dalla necessità umana di comunicare e raccontarsi, è strumento fondamentale per la creazione di una relazione completa tra una persona con una domanda di salute/prevenzione e tutto il team assistenziale nel suo complesso; aiuta a creare un reale Engagement Collaborativo.
Il progetto GENERA, realizzato con il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) è stato scritto da Fabio Bezzi, Farmacista ed Autore | salute, pharma, disease awareness, patient journey, EPE Sibling experience, e Alessandra Schieppati, Filosofa e Facilitatrice di laboratori di Medicina Narrativa SIMeN, Progettatrice e Formatrice di percorsi sul benessere individuale e organizzativo in ambito aziendale e sanitario.
Per maggiori informazioni si può scrivere a mailprogettogenera@gmail.com o visitare la pagina linkedin.com/in/progetto-genera-medicinanarrativa