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Riparte il Progetto Rare Sibling che quest’anno si dedica alla formazione dei pediatri

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Ripartono le attività del Progetto Rare Sibling che, anche quest’anno, vedrà impegnate importanti Società Scientifiche che insieme ad Osservatorio Malattie rare hanno deciso di organizzare un evento di formazione destinato ai pediatri.

Il corso di formazione “Il pediatra, le malattie rare e i rare siblings”, che si svolgerà il prossimo 10 ottobre presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, vedrà il coinvolgimento delle Istituzioni, delle Associazioni di pazienti, dei sibling oltre che degli esperti e sarà utile per l’ottenimento di crediti ECM-Educazione Continua in Medicina per i pediatri. L’evento potrà essere seguito anche online da tutti coloro che sono interessati a conoscere più da vicino i fratelli e le sorelle che devono affrontare le problematiche che derivano da queste gravi patologie.

 “Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte si manifesta in fase prenatale, alla nascita o comunque durante l’infanzia. I pediatri hanno quindi un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto. Per capire qual è la profondità di conoscenza dei pediatri italiani sulle malattie rare e in particolare delle problematiche dei sibling, la Società Italiana di Pediatria-SIP e la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD, in collaborazione con OMaR, avevano realizzato lo scorso anno una survey – afferma Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure in Pediatria della SIP – I risultati  di questa ricerca hanno confermato che nella grande maggioranza dei casi il pediatra italiano conta un discreto numero di pazienti con malattia rara fra i suoi assistiti, che la malattia rara comporta in questi pazienti quasi sempre una disabilità e che la conoscenza delle malattie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, ma ancora molto c’è da fare sul tema dei sibling. A conferma di ciò il 99% dei pediatri intervistati ha dichiarato di essere interessato a partecipare ad iniziative di formazione su temi legati alle malattie rare e ai rare sibling”.

Riprende anche l’attività di storytelling dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che vengono pubblicate sul portale wwww.raresibling.it. A partire dalle prossime settimane, invece, ripartiranno i Gruppi Esperienziali Online guidati dalla Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa clinica e Psicoterapeuta, che hanno l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling.

Agli incontri, che dovrebbero avere inizio nel mese di luglio e avranno cadenza mensile, potranno partecipare un massimo di 20 sibling dai 16 – 17 anni d’età fino ai giovani adulti.

Le attività del Progetto Rare Sibling, realizzate con il contributo non condizionante di Pfizer, sono organizzate in collaborazione con molte Associazioni di Pazienti che fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare e un Comitato scientifico composto da ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.

Tra le associazioni che quest’anno partecipano attivamente al Progetto ci sono: Parent Project APS, Mitocon Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali ODV, Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS, Io Se Posso Komunico APS, Associazione Spina Bifida Italia, AILE – Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica, VIPS Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi SPASTICA, ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – ONLUS.

Per avere informazioni su come partecipare ai Gruppi Esperienziali e raccontare la propria testimonianza, basta inviare un’email a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it