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Un servizio di TGR Leonardo racconta cosa vivono i Rare Sibling

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Cosa significa essere un rare sibling e affrontare la vita con un fratello o una sorella che ha ricevuto una diagnosi di malattia rara? E i genitori come vivono le problematiche che si incontrano ogni giorno quando si deve svolgere anche il ruolo di caregiver? Le Associazioni di Pazienti cosa possono fare per aiutare le famiglie? Sono queste le domande che si è posta la giornalista Alessia Mari nel servizio realizzato per TGR Leonardo che, in occasione della Gionata Europea dei Siblings, ha deciso di affrontare il vissuto di migliaia di ragazzi e ragazze che spesso si trovano a vivere le proprie paure in piena solitudine.

Il servizio, organizzato in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, ha affrontato il mondo dei Sibling nelle sue diverse sfaccettature attraverso le interviste di Francesca e Andrea, i sibling di Roberta, 6 anni, unica bimba italiana affetta da una malattia genetica rarissima, la displasia campomelica acampomelica, su cui papà Fortunato ha squarciato il silenzio, scrivendo il libro “Nessuno è escluso” (https://www.osservatoriomalattierare.it/news/storie/17314-displasia-campomelica-la-storia-di-roberta-la-bambina-che-ribalta-le-prognosi-negative).

In chiusura il commento di Anna Bisconti, psicologa dell’Associazione Niemann Pick.

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