Edoardo ha quasi 19 anni e vive a Roma con la sua famiglia. Alle scuole superiori, che ha terminato lo scorso anno con un bel 100 su 100, ha studiato Grafica e ora spera di trovare un lavoro bello e appagante, che gli dia modo di poter coltivare la sua passione per le arti visive: “Un lavoro che non sembri neppure un lavoro”, precisa, “perché se fai una cosa che ti piace non sembra neppure di andare a lavorare”. Nel frattempo, in attesa che arrivi l’occasione giusta, continua a studiare da autodidatta, approfondendo la conoscenza di alcuni linguaggi di programmazione, che potranno servirgli per la sua vita professionale. Edoardo è il primo di tre figli, ha due due sorelle più piccole, rispettivamente di 16 e 12 anni. La più grande Benedetta, è affetta da paraparesi spastica: una malattia rara neurodegenerativa, che colpisce dai 2 ai 9 casi ogni 100.000 mila persone e si caratterizza soprattutto per la presenza di ipostenia e spasticità degli arti inferiori, con conseguente difficoltà di deambulazione.
“Un giorno i miei tornarono da una visita medica e mi spiegarono che Benedetta aveva questa malattia. Era la prima diagnosi e venne fatta in maniera spietata”
“All’inizio non mi sono reso conto di niente”, racconta Edoardo. “Benedetta aveva già 8-9 anni quando si è cominciato a vedere qualcosa. Facevamo judo insieme a quel tempo, ma lei cadeva troppo spesso e si faceva più male di quanto non avrebbe dovuto. Io le davo una mano a rialzarsi, pensavo che fosse distratta e glielo facevo notare, ma lei ci rimaneva male e giurava che non dipendeva dalla sua volontà. Ero piccolo, non potevo immaginare che fosse qualcosa di grave, anzi non sapevo proprio cosa fosse una malattia degenerativa”.
Poi a poco a poco le cose sono diventate più chiare. “Un giorno i miei tornarono da una visita medica e mi spiegarono che Benedetta aveva questa malattia. Era la prima diagnosi e venne fatta in maniera spietata. Il medico disse ai miei genitori che mia sorella sarebbe finita su una sedia a rotelle e che non c’erano altre possibilità.
Fortunatamente le cose non sono andate così, quella previsione è stata smentita, perché oggi lei ha sì difficoltà deambulatorie, ma cammina. Pur perdendo a volte l’equilibrio e procedendo lentamente, cammina. Quella volta però i miei genitori andarono davvero su tutte le furie: il medico non aveva avuto alcun tatto e, come se non bastasse, aveva parlato in presenza di Benedetta, che era lì ed aveva ascoltato tutto”.
“Niente era più lo stesso, si può dire. Ogni singolo comportamento, pensiero, reazione era influenzato da quello che stava accadendo a Benedetta”
“Dopo la diagnosi sono cambiate molte cose. Niente era più lo stesso, si può dire. Ogni singolo comportamento, pensiero, reazione era influenzato da quello che stava accadendo a Benedetta. In famiglia c’era tristezza, rabbia, mancanza di serenità. Chi cercava di tenere alto il morale era papà, che ha sempre cercato di tranquillizzare e di incoraggiare gli altri, di dedicare a noi figli lo stesso tipo di attenzioni di prima. Io ero alle medie e ovviamente ero molto dispiaciuto, ma avevo anche la consapevolezza di non poter cambiare nulla. L’unica cosa che potevo fare era stare vicino a Benedetta, come potevo. Le stavo vicino quando raccontava che, a scuola, qualcuno si era preso gioco di lei o l’aveva trattata male. Ma io non ero presente in quei momenti, e non potevo fare niente di concreto per aiutarla”.
“Sono il fratello maggiore e lei mi vede come un punto di riferimento, ma io cerco di non invadere i suoi spazi e, se devo darle una mano, provo a farlo con discrezione”
“A volte mi sono sentito trascurato dai miei genitori”, ammette Edoardo. “Anche perché sono il primo figlio e, a parte Benedetta, c’era Sofia che era piccola. Ma sono anche un tipo che non ha bisogno di troppe attenzione. I miei genitori hanno avuto sempre grande stima di me, ho sempre conseguito ottimi risultati, anche dal punto di vista scolastico. Probabilmente sono maturato più in fretta dei ragazzi della mia età, forse dipende dal fatto che sono stato sempre con persone più grandi, a cominciare dagli stessi compagni di classe, visto che sono andato a scuola a cinque anni. Quanto a Benedetta, ora sta alle scuole superiori e studia Grafica come me. Sono il fratello maggiore e lei mi vede come un punto di riferimento, ma io cerco di non invadere i suoi spazi e, se devo darle una mano, provo a farlo con discrezione, senza entrare troppo nei dettagli. Certo, poi, come in tutte le famiglie si litiga, ma non sono mai cose gravi, con un po’ di impegno tutto si supera. Convivere con una situazione così inusuale ci ha insegnato che bisogna sempre cercare di restare tranquilli e di stare al meglio delle nostre possibilità. Personalmente, la situazione di mia sorella mi ha reso una persona più empatica, che riesce a comprendere meglio gli stati d’animo degli altri. E se mi chiedi come mi immagino il futuro con mia sorella, ti rispondo che non immagino nessun futuro e che preferisco concentrarmi sul presente. Al momento cerco un lavoro e, poi quando lo avrò trovato, probabilmente andrò a vivere da solo. Ma non credo di partire, di lasciare l’Italia, non penso a un distacco definitivo. Non voglio allontanarmi troppo dalla mia famiglia.”
Intervista realizzata da Antonella Patete