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Edoardo ha quasi 19 anni e vive a Roma con la sua famiglia. Alle scuole superiori, che ha terminato lo scorso anno con un bel 100 su 100, ha studiato Grafica e ora spera di trovare un lavoro bello e appagante, che gli dia modo […]

Cosa vuol dire avere un fratello raro?
Ce lo spiegano Ludovica, Francesca, Valeria, Valentina, Marco. Sono alcuni dei protagonisti del progetto Rare Sibling, che hanno raccontato le loro intense storie ai microfoni di Osservatorio Malattie Rare.
Hanno età diverse, ma sono accomunati da esperienze simili…

Mia fratello Alessandro ha una malattia chiamata acidemia metilmalonica con omocistinuria. Un nome complicato per una patologia che agli occhi di Marco sembra in realtà semplice, così com’è semplice, forte e immediato il legame che lo lega a suo fratello.
Se la mia vita fosse il titolo di un film? Sicuramente “Un’avventura senza limiti”, perché i limiti sono solo quelli che ci poniamo noi…

Simone ha 38 anni, vive vicino Milano, a pochi isolati di distanza dalla casa dove è cresciuto insieme al fratello di 5 anni più grande, Samuele – per gli amici ‘Sam’, o per molti giocatori di basket ‘il coach’. Anche Sam non vive più nella casa dell’infanzia: ha la sua vita autonoma, una compagna, due figli, un locale da gestire. I due fratelli sono molto legati, stanno insieme almeno un paio di volte alla settimana e capita che vadano anche in vacanza insieme. Samuele ha una malattia rara della vista, la retinite pigmentosa, una malattia ereditaria e degenerativa che si manifesta con grosse difficoltà di visione notturna e con una progressiva perdita del campo visivo.

Silvia ha 40 anni, è madre di due bimbi e vive in una bella città del nord Italia. Marco, suo fratello, ha 34 anni ed è nato con una rara sindrome genetica che comporta deficit intellettivo, scarsa forza fisica e degenerazione della vista. È un adulto ma il suo sviluppo mentale è simile a quello di un ragazzo di 13. Silvia è dunque una ‘sibling’, oggi consapevole di cosa questo abbia significato per lei, per questo ha voluto condividere qui la sua esperienza, scrivendocela, perché parlarne la emoziona ancora troppo.

Mia figlia Giulia, parlando della forza, mi ha detto ‘mamma lo so che cosa significa essere forti, è come quando sono stata tanto tempo da sola a casa dei nonni e non ho versato nemmeno una lacrima’