Con Benedetta c’è un rapporto più forte, un legame più profondo. Io le voglio tanto bene, ma vorrei che le cose andassero meglio tra noi
Sofia ha 13 anni e vive a Roma con la sua famiglia. Frequenta la terza media ed è la più piccola di 3 fratelli, la seconda dei quali, Benedetta, ha 18 anni e una paraparesi spastica ereditaria di tipo 35: una malattia rara neurodegenerativa, che colpisce dai 2 ai 9 casi ogni 100.000 mila nati ed è caratterizzata soprattutto dalla presenza di ipostenia e spasticità degli arti inferiori, con conseguenti difficoltà di deambulazione. Suo fratello, Edoardo, oggi 21enne, ha raccontato la propria esperienza di sibling nel 2019. Attualmente fa il grafico e anche lui, come sua sorella minore che il prossimo anno frequenterà il primo anno del liceo artistico, ama le arti visive: “È una passione di famiglia”, spiega Sofia.
All’età di 13 anni i rapporti tra sorelle possono essere tesi e infiammabili, e Sofia e Benedetta non fanno eccezione. Litigano e si riappacificano, va avanti così tutto il tempo. “Benedetta si arrabbia sempre con me, è un modo per sfogarsi”, racconta Sofia. “A volte è un po’ cattiva, ma è normale che sia così. È arrabbiata perché è malata. Non lo dice chiaramente, ma io lo so perché me lo hanno detto mamma e papà”. Così, qualunque cosa può scatenare un litigio: “Non ci sono ragioni precise”, è il punto di vista di Sofia: “Benedetta si arrabbia un po’ per tutto e continua ad arrabbiarsi fino a che non intervengono mamma o Edoardo per dirle di smettere. Una delle cose che mi dà più fastidio è che non dice mai la parola per favore, mi chiede le cose e basta. Pretende di ottenere tutto”.
Dei comportamenti di sua sorella Benedetta, Sofia si lamenta a volte con la madre, “ma mamma mi dice che devo assecondarla e cercare di essere più gentile e comprensiva”, commenta la ragazza. “Però, quando Benedetta non è carina e collaborativa, smetto di farle i favori”. Nonostante la mamma la esorti a essere più tollerante, Sofia non si sente per questo trascurata: “Sono io la cocca di mamma!”, precisa e subito dopo aggiunge: “Mamma però dà sempre ragione a lei, anche quando non mi porta rispetto”. Ultimamente la mamma è molto impegnata, ha tanto da fare ed ha meno tempo per tutti. “Papà non vive più con noi, ma anche quando mamma e papà stavano insieme erano sempre alle prese con le esigenze di Benedetta. È una cosa normale e non l’ho mai presa male. Non sono né la prima né l’ultima che vive questo tipo di situazione. Non mi è mai mancato l’affetto dei miei genitori”.
Sofia e Benedetta hanno due caratteri diversi: “Io sono molto introversa e, a volte, quando parlo con le persone, mi sento molto a disagio, così spesso preferisco non parlare. Solo con le mie amiche mi sento pienamente a mio agio, con gli altri sono piuttosto chiusa. Benedetta, invece, è più estroversa, ma è un po’ cattivella o, per lo meno, lo è con me”. Ed Edoardo? “Con lui non ho molto dialogo”, chiarisce, “ci sono troppi anni di differenza. E poi, quando torno da scuola, lui è al lavoro, ci vediamo soltanto la sera a cena”. Sofia è ancora troppo giovane per pensare al proprio futuro, deve fare mente locale prima di rispondere alla domanda su come immagina la sua vita tra qualche anno: “Non riesco a pensare al futuro, spero di trovare un lavoro che mi aiuti ad andare fuori casa. Penso che da grande Edoardo lo andrò a trovare una volta al mese, Benedetta una volta alla settimana. Con lei c’è un rapporto più forte, un legame più profondo. Io voglio tanto bene a Benedetta, ma vorrei che le cose andassero meglio tra noi”.
Avere un fratello o una sorella con una malattia rara invalidante induce molti ragazzi e ragazze a crescere prima del tempo, e Sofia non fa eccezione: “Credo di essere più matura delle ragazze della mia età”, afferma, “ho imparato presto a fare le cose da sola perché mamma e papà avevano sempre da fare con Benedetta. Quando mamma è impegnata, sono io a cucinare, faccio le faccende e cerco di rendermi utile in tutti i modi. Solo di cuocere la carne ho paura, temo di sbagliare la cottura. Fin da piccola ho aiutato mamma e papà in cucina, ma la mia prima volta ai fornelli è stata quando ho preparato una torta insieme a Benedetta”. Di bei ricordi con sua sorella, Sofia ne ha tanti: “Mi piace un sacco quando d’estate partiamo per l’Austria. Sia io che Benedetta preferiamo la montagna al mare, il verde dei prati mi attira più dell’azzurro dell’acqua. In vacanza noi figli dormiamo tutti nella stessa stanza e io e Benedetta condividiamo sempre il letto matrimoniale. Una volta, l’anno scorso, mi ha abbracciato mentre dormiva: non so se ne fosse consapevole, ma è stato bello”. E un brutto ricordo? “Non certo i nostri litigi, quelli me li dimentico subito”, risponde. “Penso a una volta che Benedetta si è rotta la caviglia. Quando ho visto che si era fatta male, mi sono spaventata moltissimo. Vederla piangere è stato davvero brutto. Ci vogliamo bene, anche se non ci somigliamo per niente”, conclude. “Nostra zia dice sempre che Benedetta è il sole e io sono la luna, siamo due sorelle completamente diverse”.