Lo scorso 23 gennaio, l'Onorevole Ilenia Malavasi (Partito Democratico) ha presentato alla Camera dei Deputati la Proposta di Legge n. 2213, intitolata "Istituzione della Giornata nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare". L'obiettivo è riconoscere ufficialmente il 31 maggio come giornata dedicata ai cosiddetti "rare sibling", ovvero i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare.
CONTENUTO DELLA PROPOSTA
La proposta di legge si compone di due articoli principali, oltre alle disposizioni finanziarie:
- istituzione della Giornata Nazionale: viene riconosciuto il 31 maggio di ogni anno come Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare, al fine di sensibilizzare e informare sulla loro condizione;
- celebrazioni negli istituti scolastici: gli istituti scolastici di ogni ordine e grado, nell'ambito della loro autonomia, possono promuovere iniziative didattiche, formative e informative per approfondire la conoscenza delle malattie rare e della condizione dei sibling.
"Sono più che onorato di essere stato menzionato nella Proposta di Legge presentata dall'Onorevole Malavasi per l'istituzione della Giornata Nazionale dei Rare Sibling. - Ha raccontato Mattia Indorato, nominato Alfiere della Repubblica dal Presidente Mattarella nel 2020 - Questo significa molto per me e per i miei genitori poiché, dopo la nomina ad Alfiere avvenuta proprio per il mio ruolo di Sibling, nel mio piccolo ho sempre cercato di sensibilizzare sulla tematica della disabilità e dei Rare Sibling, portando la mia testimonianza per esempio anche nelle scuole, parlando ai più giovani, cercando di dar voce a chi, come me, spesso finora è rimasto invisibile".
ITER LEGISLATIVO ATTUALE
Attualmente, la proposta di legge è stata assegnata in sede referente alla XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei Deputati. Questo rappresenta il primo passo dell'iter legislativo, che prevede l'esame e la discussione del testo in Commissione prima dell'eventuale approvazione in Aula. Al momento, non sono state comunicate date specifiche per l'inizio delle discussioni in Commissione.
CONTESTO E PRECEDENTI INIZIATIVE
Il tema dei "rare sibling" ha già ricevuto attenzione in passato. Nel 2021, la Senatrice Paola Binetti presentò un disegno di legge (S. 2238) per l'istituzione della Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle dei pazienti con malattia rara, assegnato alla 12ª Commissione permanente Igiene e sanità del Senato, ma non discusso.
L'iniziativa dell'On. Malavasi mira a colmare il vuoto normativo esistente, riconoscendo ufficialmente l'importanza dei sibling e promuovendo una maggiore consapevolezza sul loro ruolo all'interno delle famiglie e della società.