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Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco […]

Il prossimo 22 novembre, alle ore 18, si terrà il webinar “Siblings: una risorsa da sostenere”, organizzato da LinkAbili in partenariato con il progetto Rare Siblings, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Parent Project aps. Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle […]

Grande successo per l’evento di formazione dedicato alle malattie rare e ai sibling organizzato da Osservatorio Malattie Rare e dalla Società Italiana di pediatria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Obiettivo dell’incontro è stato quello di far conoscere ai pediatri la condizione che interessa […]

Appuntamento il 24 e il 25 settembre a Milano. La presidente Maria Rosaria Coppola: “Quando arriva una disabilità in famiglia bisogna prendersi carico di tutti, compresi quei fratelli e sorelle, le cui difficoltà spesso sfuggono ai servizi territoriali e alle istituzioni”

L’autrice, Sharon Venuti, è lei stessa sorella di Pietro, un ragazzo con malattia rara, a cui è dedicato l’elaborato: “Nel futuro voglio lavorare accanto ai malati rari, per aiutare i pazienti e i loro familiari”

La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e […]

Il 31 maggio, in Europa, si celebra il Sibling Day, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle che vivono la disabilità. In Italia ad interessarsi dei “rare sibling”, ovvero di chi si trova ad affrontare una malattia rara, è l’Osservatorio Malattie Rare che lavora […]

E’ online la registrazione dell’evento “Cosa vuol dire essere rare sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, durante il quale si è parlato di quanto è stato realizzato in tre anni di lavoro. Tanti gli ospiti […]

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” che l’Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018. Il Progetto si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze […]

Cosa significa vivere con un fratello o una sorella che ha ricevuto una diagnosi di malattia rara?