News

In occasione del LET’Sanfilippo FIGHTers, il primo congresso italiano dedicato alla Sindrome di Sanfilippo che avrà luogo a Napoli il 26 e 27 maggio 2023, si parlerà anche dei Rare Sibling e del Progetto dell’Osservatorio Malattie Rare, cinque anni fa, nato per dare voce a […]

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, che si celebra il 31 maggio, nella bellissima Sala del Carroccio del Campidoglio, si svolgerà un incontro per dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare, organizzato […]

In Italia sono migliaia i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling”, ed è proprio a loro che la mozione presentata da Flavia De Gregorio, capogruppo di Azione in Campidoglio, chiede di dedicare una Giornata Nazionale per celebrare coloro […]

In occasione della giornata mondiale della sindrome di Lennox Gastaut (LGS) l’Associazione Famiglie LGS organizza l’evento SIBLING dedicato al rapporto con la sindrome che hanno fratelli e sorelle di persone che ne sono affette. L’obiettivo è quello di raccontare l’universo di una realtà troppo poco […]

Il progetto “La voce dei Sibling” nasce nella primavera del 2022 su iniziativa dei genitori dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange ODV ed è stato presentato in occasione del 13° Congresso Nazionale “Crescendo si impara” che si è svolto lo scorso ottobre a Pesaro. […]

Sono passati cinque anni da quando Osservatorio Malattie Rare ha deciso di dedicare il proprio impegno a favore dei rare sibling, i fratelli e le sorelle che combattono contro le malattie rare. Un piccolo esercito, composto da quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il […]

Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco […]

Il prossimo 22 novembre, alle ore 18, si terrà il webinar “Siblings: una risorsa da sostenere”, organizzato da LinkAbili in partenariato con il progetto Rare Siblings, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Parent Project aps. Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle […]

Grande successo per l’evento di formazione dedicato alle malattie rare e ai sibling organizzato da Osservatorio Malattie Rare e dalla Società Italiana di pediatria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Obiettivo dell’incontro è stato quello di far conoscere ai pediatri la condizione che interessa […]

Appuntamento il 24 e il 25 settembre a Milano. La presidente Maria Rosaria Coppola: “Quando arriva una disabilità in famiglia bisogna prendersi carico di tutti, compresi quei fratelli e sorelle, le cui difficoltà spesso sfuggono ai servizi territoriali e alle istituzioni”