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Hanno la stoffa di autentici supereroi, ma purtroppo uno dei loro ‘doni’ è quello dell’invisibilità. Si stima siano mezzo milione in Italia: sono i ‘rare sibling’, bambini e ragazzi fratelli e sorelle (sani) dei malati rari. Hanno sogni declinati al futuro ma spesso rinunciano a […]

“Per i figli abbiamo tutti un amore smisurato: io le dico sempre che è ‘il giglio del mio cuore’, perché mi ha dato tanto. Purtroppo questa malattia è degenerativa e progressiva e ha bisogno di camminare sottobraccio a qualcuno che la sostenga, oppure è costretta […]

In occasione della Giornata dedicata ai Sibling, che in tutta Europa si celebra il 31 maggio, il Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con l’Associazione Nessuno è Escluso ODV, organizza il Convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”. […]

La relazione tra fratelli e sorelle è, per buona parte delle persone, quella più duratura e con un’influenza sull’intero ciclo di vita. Quando uno dei componenti della fratria presenta una disabilità, fisica o intellettiva, si verifica un notevole impatto sul benessere individuale e familiare. I […]

RaraMente – Viaggio intorno alla disabilità – è Il podcast che l’Associazione “CDKL5 Insieme verso la cura” ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Il podcast – si […]

Dopo la Regione Lombardia, che nel mese di novembre ha istituito la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, e la Regione Puglia, dove è stata presentata la proposta di istituirla, anche la Regione Lazio potrebbe decidere di dedicare maggiore attenzione ai fratelli e alle sorelle […]

L’infanzia è considerata una fase protetta della vita in cui gli adulti sono “responsabili” e forniscono cure, mentre i bambini e gli adolescenti sono principalmente beneficiari di tali cure; ma per un numero significativo di bambini e adolescenti in Europa ciò è ben lungi dalla […]

In occasione della Giornata Internazionale per l’infanzia e l’adolescenza che si celebra il 20 novembre, Osservatorio Malattie Rare pubblica il volume “Il Progetto Rare Sibling. Storia di una Rete che continua a crescere” . La pubblicazione, elaborata nell’ambito del Progetto Rare Sibling promosso da OMaR […]

Dopo la Regione Lombardia, che nei giorni scorsi ha approvato all’unanimità una mozione che istituisce la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, adesso anche la Regione Puglia, grazie alla mozione presentata dal consigliere regionale di Italia Viva e presidente del Gruppo Misto, Massimiliano Stellato, potrebbe […]

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione presentata lo scorso agosto dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti, e istituisce la Giornata regionale dedicata ai rare sibling. Con 67 voti a favore la Lombardia diventa così la prima […]