Il progetto Rare Sibling

Una doverosa premessa: ‘Sibling’ è una parola inglese che significa fratello o sorella. Nonostante la parola indichi semplicemente questo tipo di parentela, viene spesso usata al posto di “brother’ o “sister’, anche nella letteratura medica, per indicare i fratelli o sorelle di soggetti affetti patologie o disabilità. Fino agli anni ’80, gli studi per valutare gli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia erano focalizzati sui genitori, in particolare sulla madre, perché era considerata la principale caregiver. Solo dopo gli anni ’80 la ricerca scientifica si è concentrata sui siblings, esplorando gli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo, ma questo ramo di ricerca in Europa non è stato particolarmente esplorato, mentre ha goduto di un’attenzione un po’ più elevata, ma comunque non incisiva, negli USA.

 

E’ per dare un contributo a colmare questa lacuna e disattenzione, che nasce il presente Progetto, il quale dunque utilizza la parola Sibling in questa particolare accezione e, nello specifico, si concentra sui RARE SIBLING cioè fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara.


IL PROGETTO RARE SIBLING

Il progetto, realizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare, nasce con il duplice obiettivo di:

  • Contribuire alla sensibilizzazione e alla conoscenza della condizione dei sibling e in particolar modo di coloro che sono ‘rare sibling’, cioè fratelli o sorelle di una persona affetta da malattia rara, portandola contestualmente all’attenzione dell’opinione pubblica;
  • Migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare, ponendo l’attenzione su un componente spesso sottovalutato: il sibling, colui che non è ‘paziente’ me non è, nella maggior parte delle volte, nemmeno ‘caregiver’.

Le componenti principali del progetto Rare Sibling sono due:

  • Le attività di storytelling, indagine e raccolta delle esperienze, che passano attraverso il portale divulgativo wwww.raresibling.it e che si sviluppano ulteriormente grazie ad attività di social media management e di coinvolgimento della stampa;
  • Il Rare Sibling Group, la parte del progetto dedicata a promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra Rare Sibling, oltre che la raccolta di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.

Associazioni che hanno già aderito al Progetto Rare Sibling

A.I. VI.P.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA ONLUS

A.I.S.A. LAZIO ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA LOTTA SINDROMI ATASSICHE

ACONDROPLASIA – INSIEME PER CRESCERE ONLUS

AIMAR ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONI ANORETTALI

AISW ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WILLIAMS

AMD ASSOCIAZIONE MALATTIA DREPANOCITICA

A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDO LIPOFUSCINOSI

ANIPI ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA PATOLOGIE IPOFISARIE

ASMARA ONLUS

ASSIEME ONLUS

ASSOCIAZIONE CHARCOT-MARIE-TOOTH ACMT RETE

ASSOCIAZIONE X FRAGILE

COLLAGENE VI ITALIA ONLUS

COMITATO DISABILITÀ MUNICIPIO X

COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO

FAMY ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA AMILOIDOSI

FIRST FEDERAZIONE ITALIANA RETE SOSTEGNO E TUTELA DEI DIRITTI

INSIEME È POSSIBILE ONLUS

LA GEMMA RARA

LINFA ONLUS ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI

NOI HUNTINGTON ONLUS

PARENT PROJECT APS

UNIONE ITALIANA ITTIOSI

Il progetto è stato avviato nel 2018 ed è realizzato con il contributo non condizionato di Pfizer.