Il ruolo dei sibling nella famiglia che vive una malattia rara, se ne parla alla Camera dei deputati

Il caregiver familiare rappresenta una figura centrale nel sistema di welfare italiano e svolge un ruolo cruciale nel supporto quotidiano a persone con disabilità, patologie rare o croniche. Nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico, questa figura continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e di limitato riconoscimento normativo. In questo scenario si inserisce anche la figura del sibling, termine utilizzato nella letteratura medica per riferirsi a fratelli e sorelle di persone con patologie – anche rare – o disabilità, che sono spesso coinvolti fin dalla giovane età nella cura del familiare e assumono ruoli di responsabilità non sempre compatibili con il loro sviluppo emotivo e sociale e con il loro progetto di vita. Anche se il loro contributo è essenziale, questi caregiver “invisibili” non sono riconosciuti dalle istituzioni e restano ai margini dei percorsi di supporto.

L’introduzione della Legge 205/2017 ha segnato un primo passo verso una definizione giuridica del caregiver, ma rimangono evidenti carenze in termini di tutele, sostegni e misure strutturali. Alla luce di ciò risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il caregiver familiare, promuovendo ad esempio misure di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico e formazione specifica. Un sistema di welfare realmente inclusivo non può prescindere dal valorizzare pienamente queste figure, tutelandone i diritti e favorendo una più equa distribuzione del carico assistenziale all’interno della società.

Si parlerà di questo e molto altro in occasione dell’evento “Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti”, organizzato su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi con la media partnership di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, che si terrà giovedì 24 luglio dalle ore 11.30 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati a Roma.

Per partecipare bisogna accreditarsi entro le ore 18.00 di lunedì 21 luglio all’indirizzo di posta elettronica malavasi_i@camera.it con indicato il proprio nome e cognome. Per la stampa sarà necessario specificare, al momento della richiesta di accredito, l’attrezzatura che verrà portata a supporto.

L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

Si potrà seguire la diretta dell'evento anche sul canale WebTV della Camera dei Deputati.