News

Si è conclusa qualche giorno fa la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori  Cortometraggio di animazione – La lingua degli Alieni, di Pamela Pompei (Italia). La vita di un “diverso” attraverso gli occhi del fratello. Un […]

Il Comitato Disabilità Municipio X presenterà in anteprima domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30 il nuovo film-documentario ‘Attraverso te, Storie di Siblings’. Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle […]

I rare sibling sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.  La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. Per dare voce a queste persone, ai loro problemi come ai loro punti di forza nasce il progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.

14 luglio 2018 - Nuove avventure in mare aperto per i pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus...

23 maggio 2018 - «Se siete genitori e avete più di un figlio, e uno dei vostri figli ha una disabilità, questo libro è pensato per aiutarvi...

23 maggio 2018 - Sono stati più di 500 i visitatori della mostra organizzata nella sede della Fondazione Casa di Marta, a Saronno, dalla Cooperativa “Il Granello”...

23 maggio 2018 - Il nome della malattia rara di cui è affetto il fratello non è una sua scoperta, ma Claudia ha seguito molto da vicino le varie fasi della...

22 maggio 2018 - Il tema dei "siblings", termine inglese che indica i fratelli e le sorelle sani di persone con disabilità, è sempre di più oggetto...

22 maggio 2018 - “Caterina ha cambiato la mia vita. Mi aiuta a guardare le cose che mi succedono dalla giusta prospettiva. Mi ha reso più...

22 marzo 2018 - Avere un figlio, un fratello o una sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una malattia è un’esperienza...