Il progetto Rare Sibling – Rare Sibling Group

Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento. L’isolamento può essere sia «sociale», per le limitazioni imposte dall’andare con un fratello / sorella malato, “interno” per essere escluso dall’attenzione dei genitori o per la decisione di “mettersi da parte” per non aggiungere ulteriori preoccupazioni.

I «fratelli rari» (Rare Siblings) – fratelli o sorelle di bambini con malattie rare – hanno ancora più difficoltà che per altre malattie a causa della minore conoscenza, meno possibilità di scambio e confronto con altre famiglie che generano più isolamento. Inoltre, trattandosi di malattie genetiche, c’è anche un senso di vergogna e senso di colpa a causa della sensazione di avere un “difetto”. Inoltre, mentre le famiglie con le malattie più conosciute e diffuse, spesso ricevono sostegno da gruppi e organizzazioni specifici anche all’interno dei centri di cura, questo è molto raro per le Malattie Rare, dove lo sforzo maggiore è quello di fornire una soluzione terapeutica.

Per contribuire a far conoscere questa condizione Osservatorio Malattie Rare, nel 2018, ha deciso di realizzare il Progetto Rare Sibling che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L’obiettivo del lavoro, reso possibile grazie al contributo incondizionato di Pfizer, è porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare.

Il Progetto, che vede la partecipazione attiva delle Associazioni di Pazienti, è realizzato con il supporto specialistico della dottoressa Laura Gentile, Psicologa clinica e Psicoterapeuta, e del Comitato scientifico composto da ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.

Le attività del Progetto

A partire dal 2019 è iniziata un’attività di storytelling dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che passano attraverso il portale divulgativo wwww.raresibling.it. E’ stata, inoltre, realizzata un’indagine conoscitiva che ha consentito di far emergere la realtà nella quale vivono i sibling e i genitori.

Le testimonianze e i risultati dell’indagine sono stati pubblicati nel volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”, realizzato da O.Ma.R. per l’Editore Rarelab

Nel 2020, oltre a realizzare l’attività di storytelling, sono stati organizzati due Gruppi Esperienziali online che hanno avuto l’obiettivo di promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling.

L’esperienza dei Gruppi e le testimonianze sono state raccolte nel volume “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, che ha ricevuto il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) e si apre con un’approfondita prefazione della Senatrice Paola Binetti e l’introduzione a cura del Prof. Alberto Villani, presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP).

Nel 2021, oltre a proseguire le attività di storytelling e dei Gruppi Esperienziali online, sono state organizzate una serie di attività realizzate in collaborazione con alcune Società Scientifiche.

In particolare, è stata promossa una survey che ha coinvolto oltre 11.000 pediatri della Società Italiana di Pediatria (SIP) e dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite). L’indagine ha consentito di realizzare una prima analisi per comprendere quale ruolo possono ricoprire nell’elaborazione di programmi socio-sanitari in grado di rispondere alle diverse problematiche emerse grazie alle attività del Progetto.

Nel 2022, a seguito dell’indagine condotta con i pediatri della SIP, è stata realizzata un’attività di formazione destinata ai Medici organizzata con la Società Italiana di pediatria (SIP) e in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. I risultati dell’evento formativo “Il pediatra, le malattie rare e i siblings”, saranno raccolti in una pubblicazione che verrà diffusa attraverso il sito di Osservatorio Malattie Rare e degli enti che hanno patrocinato l’evento.

Nel 2023, si sono svolti una serie di incontri organizzati dalle Associazioni di Pazienti con l’obiettivo di informare le famiglie sulle problematiche che possono emergere all’interno del nucleo familiare e sensibilizzare le Istituzioni sull’importanza di dedicare attenzione alla popolazione dei sibling.

Inoltre, si sta lavorando ad una quarta pubblicazione “che raccoglie le esperienze realizzate in questi annidai diversi protagonisti e la testimonianza di alcune organizzazioni di pazienti impegnate sul tema.

Associazioni che, in questi anni, hanno aderito al Progetto Rare Sibling

A.I.S.A. Lazio Onlus – Associazione Italiana Lotta Sindromi Atassiche

A.I.Vi.P.S. Associazione Italiana Vivere La Paraparesi Spastica Onlus

Acondroplasia – Insieme Per Crescere Onlus

AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Anorettali

AISW Associazione Italiana Sindrome Di Williams

AMD Associazione Malattia Drepanocitica

A-Ncl Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi

ANIPI Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia

ASMARA Onlus

ASSIEME Onlus

Associazione CDKL5 Insieme verso la Cura

Associazione Charcot-Marie-Tooth Acmt Rete

Associazione Famiglie LGS Italia

Associazione GLUT1

Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS

Associazione X Fragile

CblC – Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria

Collagene Vi Italia Onlus

Comitato Disabilità Municipio X

Coordinamento Malattie Rare Lazio

ESEO Italia Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila

fAmy Onlus Associazione Italiana Amiloidosi

FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei Diritti

Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Onlus FAST Italia

Insieme è Possibile Onlus

Io se posso Komunico

La Gemma Rara

Linfa Onlus Associazione Neurofibromatosi

Mitocon Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali ODV

Nessuno è Escluso ODV

Noi Huntington Onlus

Parent Project Aps

Sanfilippo Fighters

SOD Italia Onlus

Unione Italiana Ittiosi