“Per i figli abbiamo tutti un amore smisurato: io le dico sempre che è ‘il giglio del mio cuore’, perché mi ha dato tanto. Purtroppo questa malattia è degenerativa e progressiva e ha bisogno di camminare sottobraccio a qualcuno che la sostenga, oppure è costretta a utilizzare il deambulatore o la sedia a rotelle. Tutto sta diventando sempre più faticoso”. A parlare è Gabriella, la mamma di Alessia affetta da alfa-mannosidosi: una malattia genetica ultra rara, caratterizzata da disturbi del linguaggio, perdita dell’udito, riduzione delle capacità cognitive e difficoltà motorie. La patologia le è stata diagnosticata nel 1983 all’ospedale Gaslini di Genova, ed ora che la donna ha 43 anni, le sue condizioni stanno peggiorando.
In occasione della Giornata Europea dedicata ai sibling pubblichiamo un estratto della testimonianza di Gabriella, realizzata per la campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI – PERSONE RARE DIRITTI UNIVERSALI” di Osservatorio Malattie Rare,dove la mamma racconta come tutte le attenzioni siano sempre state dedicate ad Alessia e quale sia stata la difficoltà, da parte sua, di comprendere che anche gli altri figli avevano bisogno di essere incoraggiati e sostenuti.
“Per quanto riguarda l’assistenza da parte dello Stato, io mi sono sentita molto sola, e penso sia una cosa comune a tante altre persone: bisognerebbe sostenere la famiglia fin dall’inizio, dalla diagnosi. In Italia il ruolo del caregiver non è riconosciuto, e le persone che come me hanno in famiglia una persona con una malattia rara e una disabilità importante non vengono sostenute. Non abbiamo la possibilità di avere a disposizione un programma di interventi che consentano sia alla famiglia che al disabile di avere una qualità di vita un po’ migliore”. Questo è l’appello di Gabriella.
In occasione della Giornata Europea sono diversi gli eventi dedicati ai sibling, si comincia la mattina, dalle ore 9,30 alle ore 13, in occasione del Convegno MALATTIE RARE E DISABILITÀ: COSA VIVONO (E SOGNANO) I FRATELLI E LE SORELLE organizzato dall’Associazione Nessuno è Escluso dove si parlerà anche del Progetto Rare Sibling di OMaR. L’evento, che si svolge a Milano, si può seguire grazie alla diretta, sottotitolata e tradotta con la lingua dei segni, trasmessa sul canale istituzionale della Regione.
Nel pomeriggio, dalle ore 17:30 alle ore 19:00, si svolgerà il Webinar dal titolo “Ci sono anch’io: fratelli e sorelle di persone con disabilità” realizzato da Parent Project. Tra gli interventi anche quello di Laura Gentile, Psicologa Psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling di OMaR. Per partecipare, basterà inviare una mail al seguente indirizzo: centroascolto@parentproject.it