Dopo la Regione Lombardia, che nei giorni scorsi ha approvato all’unanimità una mozione che istituisce la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, adesso anche la Regione Puglia, grazie alla mozione presentata dal consigliere regionale di Italia Viva e presidente del Gruppo Misto, Massimiliano Stellato, potrebbe decidere di dedicare maggiore attenzione ai fratelli e alle sorelle che combattono contro le malattie rare.
“Quella dei rare sibling – dichiara Stellato in un comunicato stampa – è una categoria alle cui istanze non è stato, per molto tempo, dato il giusto risalto, nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte ed investite dal carico emotivo e concreto che comporta l’avere in famiglia un malato raro. Il sibling, colui o colei che non è paziente, spesso nemmeno “caregiver”, viene in genere trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida e lo coinvolga direttamente”.
I rare sibling, detti più comunemente “fratelli rari” – si legge nella mozione – fanno i conti sin da piccoli con l’inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni, di essere “quelli sani” e, al tempo stesso, sentono di avere un ruolo di grande responsabilità, sia nei confronti della famiglia, sia nei confronti del fratello o della sorella malati: l’accudimento presente, ma soprattutto futuro, quando i genitori non ci saranno più; una componente importante nel vissuto dei rare sibling è data dal fatto che la maggior parte delle malattie rare ha una base genetica, di conseguenza queste persone hanno da un lato timore che la malattia possa manifestarsi anche in loro o nei propri figli, dall’altro convivono con l’interrogativo costante del perché non sia toccato a loro.
“Attraverso la mozione il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dedicata ai Sibling, si impegna la Giunta ad istituire la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling”, che “permetterà alla Regione – conclude Stellato – di dedicare maggiore visibilità a questo delicato fenomeno promuovendo eventi culturali sul tema, iniziative degli istituti scolastici di ogni ordine e grado che, nell’ambito della loro autonomia, intendano mettere in campo attività didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio e momenti dedicati alla comprensione di tale fenomeno, come fenomeno sociale e della condizione dei fratelli e delle sorelle dei pazienti con malattia rara”.