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Il 31 maggio si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle. Osservatorio Malattie Rare, da quattro anni, si dedica ai “rare sibling”.

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Il 31 maggio, in Europa, si celebra il Sibling Day, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle che vivono la disabilità. In Italia ad interessarsi dei “rare sibling”, ovvero di chi si trova ad affrontare una malattia rara, è l’Osservatorio Malattie Rare che lavora per far conoscere all’opinione pubblica quale sia il vissuto di centinaia di migliaia di bambini e ragazzi.

“Essere sibling rari è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita; per i più piccoli l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; per i più grandi è difficile immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente, si interrogano sul proprio ruolo nella cura dei fratelli attuale e futuro – spiega Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling – Il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede loro di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare che nell’80% dei casi sono di origine genetica. Per tutti, la possibilità di avere informazioni calibrate all’età e alle necessità e la possibilità di condividere le proprie emozioni è di grande conforto”.

“Occorre ricordare che questi ragazzi spesso si sentono chiamati ad essere caregiver, ma in un periodo della vita in cui dovrebbero essere solo o prevalentemente figli e fratelli. Sono ragazzi che fanno fatica a spiegare al di fuori la patologia dei fratelli, così particolare, ignota e talvolta dai nomi complicati, e contemporaneamente sanno di essere tra i pochi a poter capire le esigenze del fratello/sorella e poter venire incontro ai suoi bisogni – sostiene Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – È una condizione che può attivare tantissime risorse pratiche ed emotive, ma che può anche diventare molto pesante e condizionante. Avere una fotografia dell’impatto psicologico di questa condizione, tenerla a mente parlandone in famiglia, nel gruppo dei pari e, ora, anche con i pediatri, è il primo passo per tendere una mano ai rare sibling, e sarebbe anche importante che simbolicamente venisse accolta la richiesta di istituire una Giornata Italiana tutta dedicata a loro”.

Nel 2021, la Sen. Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, ha presentato il disegno di legge (Atto Senato n. 2238) chiedendo l’istituzione della Giornata Nazionale dei Rare Sibling.

“Istituire una giornata dedicata è naturalmente un atto simbolico, ma i simboli hanno la loro importanza e richiamano costantemente l’attenzione su un tema che, altrimenti, potrebbe andare in secondo piano. E invece le migliaia di fratelli e sorelle di persone con malattia rara non dovrebbero mai sentirsi isolate, ‘diverse’, ma appartenenti a una comunità, a una grande famiglia, e parlare senza timore delle proprie esperienze – dichiara la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – Solo in questo modo, cioè attraverso la condivisione, è possibile creare una grossa rete a tutti i livelli: tra le famiglie e i ragazzi, le associazioni di pazienti, i clinici, i rappresentanti istituzionali e soprattutto in un’ottica di sensibilizzazione dell’opinione pubblica che talvolta non è abbastanza informata al riguardo”.

In attesa che il disegno di legge proceda nel suo iter, le attività del Progetto Rare Sibling proseguono. Oltre allo storytelling e ai gruppi esperienziali, quest’anno comincia l’attività di formazione medica, a partire da quella dei pediatri che spesso sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino con malattia rara che i fratelli e le sorelle. Il corso, che si svolgerà in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, vedrà il coinvolgimento delle Istituzioni, delle Associazioni di pazienti, dei sibling oltre che degli esperti e sarà utile per l’ottenimento di crediti ECM-Educazione Continua in Medicina.

Le attività del Progetto Rare Sibling, realizzate con il contributo non condizionante di Pfizer, sono organizzate in collaborazione con oltre 30 Associazioni di pazienti e un Comitato scientifico composto da ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.