Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha realizzato una brochure dedicata ai sibling con l’intento di evidenziare le caratteristiche proprie del legame fraterno e indagare l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli, evidenziando i segnali precoci di disagio socio-psicologico, al fine di poter attivare strategie atte a sostenere e rinforzare i processi evolutivi e di adattamento.
“Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante e che accompagna per tutta la vita. L’aspetto particolare della condizione di sibling sta nel fatto che ci si dovrà sempre confrontare con la presenza del fratello disabile e con dei genitori che si trovano a gestire un trauma. Nella relazione tra un sibling e il fratello disabile, alcuni elementi tipici della relazione fraterna vengono condizionati, per cui la reciprocità e l’ordine di genitura posso essere squilibrati e invertiti. È quindi importante considerare la condizione dei sibling sulla base delle diverse fasi di sviluppo psico-emotivo”. Raccontano le responsabili del Centro Ascolto dell’Associazione
La pubblicazione “Sibling: fratelli invisibili”, scaricabile dal sito dell’Associazione, è stata realizzata grazie al Progetto InFormAzioni, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
La distrofia muscolare di Duchenne o DMD è una patologia neuromuscolare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X, ed è caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera debolezza muscolare diffusa. Colpisce prevalentemente i maschi mentre le femmine sono di solito asintomatiche (dette portatrici sane). Si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. È la più grave tra le distrofie muscolari: conduce alla completa immobilità e l’aspettativa di vita, pur raddoppiata negli ultimi anni, non supera il terzo decennio. La DMD colpisce infatti in modo specifico il tessuto muscolare scheletrico, compresi i muscoli respiratori e il cuore, ed è caratterizzata da una progressiva distruzione del tessuto muscolare che viene progressivamente sostituito da tessuto fibrotico e adiposo. Attualmente, ancora non esiste una cura, ma la presa in carico, dalla diagnosi alle Raccomandazioni Cliniche di trattamento, permette di raddoppiare l’aspettativa di vita. La distrofia muscolare di Becker o DMB ha un esordio più tardivo tra i 5 e i 15 anni, con deficit motorio prossimale, a progressione variabile.
Per contattare Parent Project APS www.parentproject.it