Appuntamento il 24 e il 25 settembre a Milano. La presidente Maria Rosaria Coppola: “Quando arriva una disabilità in famiglia bisogna prendersi carico di tutti, compresi quei fratelli e sorelle, le cui difficoltà spesso sfuggono ai servizi territoriali e alle istituzioni”
Sarà dedicata al tema dei sibling, quei fratelli e sorelle di ragazzi e ragazze con disabilità, troppo spesso ignorati dall’opinione pubblica, la quinta edizione delle “Giornate inclusive” organizzate a Milano dall’associazione Nessuno è Escluso il 24 e 25 settembre prossimi. Un appuntamento, patrocinato dalla Regione Lombardia e dal Municipio 6 del Comune di Milano, che mira innanzitutto a un confronto tra le famiglie attraverso momenti di riflessione e attività ludiche aperte a tutti. “Siamo partiti cinque anni fa con l’obiettivo di far comprendere alle persone cosa significasse convivere con una disabilità in famiglia – spiega Maria Rosaria Coppola, insegnante, presidente dell’organizzazione di volontariato Nessuno è Escluso e mamma di Roberta, una bambina di 6 anni, affetta da una patologia ultrarara –. Quest’anno abbiamo voluto dare un risalto particolare ai sibling – prosegue – perché quando arriva una disabilità in famiglia bisogna prendersi carico di tutti i componenti, compresi quei fratelli e sorelle, le cui difficoltà spesso sfuggono totalmente ai servizi territoriali e alle istituzioni”.
Oltre alla piccola Roberta, Maria Rosaria è mamma di un ragazzo e una ragazza di 18 e 17 anni, che le ricordano ogni istante quanto sia delicata e sensibile la situazione dei sibling, a maggior ragione in presenza di malattie rare e ultrarare: “Come madre posso dire che quando arriva una disabilità, è tutta la famiglia ad ammalarsi. Il tempo che i genitori dedicano agli altri fratelli e sorelle si riduce drasticamente, tutto viene messo da parte, compreso il rapporto di coppia – spiega Maria Rosaria –. Spesso i sibling vivono in solitudine il dolore causato da questo evento che cambia la loro modalità di vivere il quotidiano”. Il lockdown, per esempio, per i fratelli e le sorelle dei ragazzi con malattie rare è stato particolarmente difficile. “I miei figli sono stati costretti a restare rinchiusi anche quando gli altri sono tornati a scuola, perché era troppo rischioso per Roberta”. Ma anche in una situazione di normalità, specie in età pre-adolescenziale, non è semplice accettare la disabilità di un fratello o di una sorella. “La accetti, perché devi accettarla – puntualizza la presidente – ma non è un’operazione indolore: a volte i ragazzi si chiudono in se stessi, non possono invitare a casa gli amici, non sanno con chi condividere il proprio turbamento, sentono i genitori distanti e non più disponibili come una volta”.
Anche come insegnante di scuola primaria, Maria Rosaria ha un punto di osservazione privilegiato sulla realtà dei sibling. Grazie alla propria esperienza personale riesce a vedere quello che spesso sfugge allo sguardo dei docenti. “È difficile percepire il disagio dei ragazzi perché gli insegnanti, nella maggioranza dei casi, non conoscono il contesto in cui vive l’alunno. Il rendimento può non essere soddisfacente, specie a fronte della presenza in famiglia di alcuni tipi di disabilità. A volte i ragazzi hanno la testa altrove, ma i prof fanno fatica a caprine le ragioni: alcuni non riescono a concentrarsi, altri, al contrario, si rifugiano nello studio”. Per questo l’associazione Nessuno è Escluso si propone, anche attraverso le “Giornate inclusive”, di portare il tema dei sibling all’attenzione di docenti e dirigenti scolastici: “È necessario aiutare il personale della scuola a intercettare quel disagio di cui i ragazzi il più delle volte si rifiutano di parlare”, commenta la presidente di Nessuno è Escluso.
Le “Giornate inclusive” saranno arricchite dalle testimonianze dirette di alcuni ragazzi e ragazzeche hanno espresso la propria disponibilità a raccontare in pubblico la loro esperienza personale. “Lo scopo è quello di arrivare a un incontro comunitario tra famiglie con e senza disabilità al proprio interno per far comprendere l’importanza di un tema di cui solo negli ultimi tempi si comincia a parlare”. Dal canto suo, l’associazione lavora accanto ai sibling da un pezzo, sia favorendo l’attivazione del supporto psicologico per i ragazzi sia mediante progetti specifici: “Un respiro in più” intende fornire un sollievo attraverso l’assistenza domiciliare infermieristica serale, mentre “Viaggio anch’Io” e “In camper si respira di più” offrono la possibilità di noleggiare un camper attrezzato per trascorrere qualche giorno di relax in totale sicurezza e libertà. “In questo modo – conclude Maria Rosaria – non solo è possibile prendersi un momento di svago per evitare il burn out, ma anche dedicare più tempo agli altri figli, aiutando la famiglia a ristabilire un clima di serenità”.