Giorgia ha 10 anni e ha già scritto un libro. È breve, con poche e sagge parole e tanti disegni colorati. Non parla di principesse e cavalieri, ma di suo fratello Nicolò, 7 anni. Si intitola “Il tempo con mio fratello”, perché il tempo è un bene prezioso e Giorgia l’ha dovuto imparare troppo in fretta.
Nicolò infatti è uno dei sessanta italiani, adulti e bambini, portatori di sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello.
Il mostro, come chiamano la malattia in famiglia, irrompe nelle vite di mamma Stefania, papà Domenico e della piccola Giorgia nel settembre del 2014, quando Nicolò ha appena 8 mesi. La diagnosi non gli dà neanche tre anni.
Da allora ogni ipotesi sul futuro di Nicolò è sospesa e la vita dell’intera famiglia si divide tra casa, ospedale e Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, uno dei pochissimi hospice pediatrici in Italia. Giorgia scrive il suo racconto proprio qui e ne fa dono agli operatori dell’associazione che si prendono cura di suo fratello. Gli stessi che ora continuano a portargli le cure palliative a domicilio.
“Il tempo con mio fratello” è il racconto per istantanee di un amore fraterno che vola alto, oltre la malattia e l’ignoranza di chi non capisce quanto è speciale Nicolò e quanto sia prezioso vivergli accanto. È un messaggio rivolto a tutti, che insegna a sorridere alla vita, apprezzandone ogni istante.
Il desiderio di Giorgia è che il suo racconto raggiunga il maggior numero di persone. Per questo VIDAS l’ha trasformato in un breve video animato che diffonde in occasione della Giornata internazionale dei fratelli (31 maggio) e il secondo anniversario di Casa Sollievo Bimbi (4 giugno). Con la speranza che un po’ della forza di Giorgia e Nicolò arrivi a chi ne ha più bisogno.
Un grazie particolare va a Petra Loreggian, amica generosa di VIDAS, che ha prestato la sua voce a questa storia.
VIDAS difende il diritto del malato a vivere anche gli ultimi momenti di vita con dignità. È un’associazione di volontariato laica, fondata da Giovanna Cavazzoni a Milano nel 1982. Offre assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili a domicilio e nell’hospice Casa Vidas: degenza e day-hospice. Un servizio garantito grazie all’intervento di proprie équipe socio-sanitarie, formate da figure professionali tutte specializzate in cure palliative, affiancate da volontari selezionati. Un percorso di quasi quarant’anni accanto a chi soffre e che ha raggiunto oltre 39.000 persone: anziani, adulti e dal 2015 anche bambini. Per loro nel 2019 è stata inaugurata Casa Sollievo Bimbi, primo hospice pediatrico della Lombardia per l’accoglienza di minori gravemente malati e il sostegno alle famiglie. L’attività di formazione per operatori e di sensibilizzazione rivolta alla cittadinanza accompagnano da sempre quella assistenziale.