Lidia ha 17 anni e frequenta il liceo linguistico. È nata a Cetraro, in provincia di Cosenza, ma oggi vive a Pombia, un comune di 2mila anime a una trentina di chilometri da Novara. Suo fratello Sebastiano, di tre anni più piccolo, ha la Sindrome dell’ X Fragile, una malattia rara genetica ed ereditaria che colpisce 1 caso su 4.000 maschi e 1 su 7.000 femmine e comporta disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e difficoltà relazionali.
“Non appena sarò maggiorenne trascinerò Sebastiano per fargli scoprire posti nuovi e farlo avvicinare ancora di più alle culture che lo interessano”
“Sono una persona introversa, ma questo dipende dalle varie situazioni. Non amo particolarmente essere al centro dell’attenzione adoro viaggiare e scoprire culture diverse e molto spesso cerco di invogliare mio fratello nel seguirmi nelle mie varie avventure”, dice Lidia di sé. “Ma è solo questione di qualche mese, non appena sarò maggiorenne lo trascinerò per fargli scoprire posti nuovi e farlo avvicinare ancora di più alle culture che lo interessano, come quella inglese ad esempio. Non provo spesso la necessità di avere grandi compagnie attorno, o meglio, gli amici li ho, ma non sento la loro mancanza se ci perdiamo di vista per qualche giorno, infatti posso tranquillamente passare un fantastico pomeriggio anche in compagnia della mia famiglia, guardando un film o leggendo un buon libro. Se dovessi usare tre parole per descrivermi, direi che sono avventurosa, curiosa e scherzosa”.
“Se dovessi descrivere mio fratello in tre parole,
sceglierei tenero, creativo e amante della routine”
“Mio fratello per alcuni versi è simile a me, diciamo che la maggior parte delle cose che lo interessano erano cose che piacevano anche a me da piccola”, prosegue Lidia. “Gli piace stare in compagnia e dà molta importanza a ogni legame che instaura con i ragazzi e ragazze della sua età. Adora, nel verso senso della parola, il suo computer, che rappresenta il suo passatempo preferito e forse ci passa anche troppo tempo davanti. Gli piace costruire oggetti, cucinare e fare i puzzle. La sua giornata perfetta sarebbe composta da queste tre cose: un buon piatto di pasta della nonna a pranzo, un pomeriggio passato nella sua stanza personale con i vari giochi e ovviamente anche col suo computer e, infine, una bella pizza per cena, mangiata rigorosamente nella sua pizzeria preferita. Se poi dovessi descriverlo in tre parole, sceglierei tenero, creativo e amante della routine”.
“Nel corso degli anni, il nostro rapporto è migliorato molto.
Io ho imparato a conoscerlo meglio e lui ha fatto lo stesso con me”
“Sebastiano sa essere molto testardo”, precisa Lidia, “ma nella maggior parte dei casi il mio ruolo di sorella maggiore si fa sentire e alla fine accetta tutte (o quasi) le iniziative che lo spingo a prendere. Mi piace il modo scherzoso che ha di comportarsi quando giochiamo noi due e anche la classe che sa dimostrare quando gli viene richiesta. Anzi penso proprio che abbia una dote particolare di buone maniere innate. Ma, come dicevo prima, sa anche essere molto testardo e, quando decide di non fare una cosa, non la fa per nessun motivo al mondo. A volte vorrei che i miei genitori fossero più esigenti sotto questo punto di vista, perché ho un fiuto che loro non hanno nel comprendere quando si tratta solo di una scenate. Come tutti i fratelli e sorelle litighiamo ogni tanto, ma sono più le volte in cui scherziamo o quando lo obbligo a ballare assieme. Penso che, nel corso degli anni, il nostro rapporto sia migliorato molto. Io ho imparato a conoscerlo meglio e lui ha fatto lo stesso con me. Anche se capita di arrabbiarci per qualcosa, alla fine ci capiamo sempre”.
“Forse quando ero più piccola mi capitava di essere gelosa di lui, ma ora cerco di comprendere appieno le sue esigenze perché capisco che per lui non è facile”
“I primi ricordi che ho di lui risalgono al giorno della sua nascita: non posso dimenticare le mie urla nel momento in cui sono dovuta uscire dalla stanza di mia madre. All’inizio non mi piaceva particolarmente l’idea di perdere tutte quelle attenzioni che mi erano state riservate fino a pochi minuti prima. I miei genitori, però, sono molto attenti, soprattutto mia madre che passa molte più ore con lui. Ovviamente Sebastiano richiede maggiori attenzioni di me, ma posso dire di non sentirmi trascurata, anzi i miei sono sempre pronti ad ascoltarmi e a dare tutti loro stessi per me. Forse quando ero più piccola mi capitava di essere gelosa di lui, tra l’altro penso che questa cosa sia più accentuata durante l’infanzia, ma ora che siamo cresciuti no. Anzi, cerco quasi sempre di comprendere appieno le sue esigenze e di mostrarmi disponibile perché capisco che in realtà per lui non è facile. E non mi arrabbio con mamma e papà perché mi sento trascurata, ma quando capita cerco di farmi valere anch’io”.
“Spero che anche Sebastiano piano piano riesca a vivere la sua vita nella maniera più serena possibile, circondato dall’affetto della sua famiglia e, soprattutto, dal mio”
“Io sono una persona molto selettiva, cosa che non sempre è una buona qualità, ma penso che nella mia vita sia un punto a favore, quindi cerco di crearmi amicizie sincere che comprendano i miei problemi e quelli della mia famiglia. Posso dire di non avere mai sofferto per la presenza di mio fratello sotto questo aspetto, infatti col tempo sono sempre riuscita a circondarmi di persone “vere”. Anzi, molte volte i miei amici rivolgono le loro attenzioni più a lui che a me e mi chiedono sempre come sta. Quanto al futuro, spero di realizzare la maggior parte dei miei sogni e di riuscire a fare qualcosa che nella vita mi dia gioia e soddisfazioni, in tutti gli ambiti. E spero che anche Sebastiano piano piano riesca a trovare degli svaghi, come coltivare la passione per la cucina, e che riesca a vivere la sua vita nella maniera più serena e tranquilla possibile, facendo le cose che ama fare, circondato dall’affetto della sua famiglia e, soprattutto, dal mio”.
Intervista a cura di Antonella Patete