In occasione del LET’Sanfilippo FIGHTers, il primo congresso italiano dedicato alla Sindrome di Sanfilippo che avrà luogo a Napoli il 26 e 27 maggio 2023, si parlerà anche dei Rare Sibling e del Progetto dell’Osservatorio Malattie Rare, cinque anni fa, nato per dare voce a migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le malattie rare.
Il congresso, che si terrà presso l’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, nel Complesso di Santa Patrizia ma potrà essere seguito anche da remoto, è organizzato dall’Associazione Sanfilippo Fighters con il patrocinio di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Rare Sibling, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Università degli Studi di Salerno, Centro di Coordinamento Malattie Rare Campania, Associazione Italiana Colture Cellulari, Università di Napoli Federico II, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
La mattina del 27 maggio si terrà infatti l’intervento di Stefania Collet, Responsible del Progetto Rare Sibling di OMAR e Laura Gentile, Psicologa e psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto, che racconteranno l’esperienza fatta grazie alla rete di collaborazioni che si sono attivate per far conoscere quale sia il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con malattia rara caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento.
Durante il congresso i ricercatori mostreranno i loro studi, in particolare riguardo la patogenesi della Sindrome di Sanfilippo e il modo in cui ci si sta muovendo alla ricerca di una cura, mentre i Clinici che offriranno diversi contributi incentrati sulle migliori possibilità per trattare la sindrome da ogni suo punto di vista. Nonostante la forte impronta scientifica, saranno presenti le famiglie dei bambini affetti dalla Sindrome di Sanfilippo e ci sarà un’importante sessione a loro dedicata. Il congresso è aperto a tutti e gratuito. Lo scopo infatti è, non solo quello di condividere i progressi della ricerca e della medicina, ma anche di creare rete tra tutti coloro che sono coinvolti nella “lotta” contro l’MPSIII.