Il 31 maggio a Roma si parla del valore dell’alleanza per i sibling

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, che si celebra il 31 maggio, nella bellissima Sala del Carroccio del Campidoglio, si svolgerà un incontro per dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare.

Durante l’evento, fortemente voluto da Flavia De Gregorio, Presidente Lista Civica Calenda Sindaco in Campidoglio e da Claudia Finelli, Docente e Consigliere Municipio XIII, Lista Civica Calenda Sindaco, interverranno i rappresentanti istituzionali, gli esperti, le Associazioni dei Pazienti, per parlare dell’importanza di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio per garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze.

L’appuntamento è previsto per il 31 maggio 2023, dalle ore 17.00 alle 19 nella Sala del Carroccio, in Piazza del Campidoglio a Roma. Modera Claudia Finelli, Docente e Consigliere Municipio XIII, Lista Civica Calenda Sindaco

PROGRAMMA

ORE 17.00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Marco Lombardo
, Senatore della Repubblica Italiana

Flavia De Gregorio, Presidente Lista Civica Calenda Sindaco in Campidoglio

Carla Consuelo Fermariello, Presidente Commissione Scuola in Campidoglio

ORE 17.20 – Video


ORE 17.30 – PARLIAMO DI MALATTIE RARE E SIBLING
Francesco Macchia, Vice Presidente Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare

Giulio Iraci, rappresentante del Comitato Sibling Onlus

ORE 18.00 – IL VALORE DELL’ACCOGLIENZA

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling

Massimiliano Assini, Vice Presidente della Consulta cittadina per la Disabilità

 

ORE 18.20 – L’ESPERIENZA AL SERVIZIO DEGLI ALTRI

Testimonianze

 

ORE 18.40 – IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia

Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne – Parent Project APS

 

ORE 19.00 – CONCLUSIONI E DIBATTITO

Per partecipare inviare la richiesta di accredito a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it entro il 26 maggio 2023. La presenza sarà suscettibile alla disponibilità dei posti verrà quindi data conferma dalla segreteria organizzativa dell’evento.