In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, che si celebra il 31 maggio, nella bellissima Sala del Carroccio del Campidoglio, si svolgerà un incontro per dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare.
Durante l’evento, fortemente voluto da Flavia De Gregorio, Presidente Lista Civica Calenda Sindaco in Campidoglio e da Claudia Finelli, Docente e Consigliere Municipio XIII, Lista Civica Calenda Sindaco, interverranno i rappresentanti istituzionali, gli esperti, le Associazioni dei Pazienti, per parlare dell’importanza di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio per garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze.
L’appuntamento è previsto per il 31 maggio 2023, dalle ore 17.00 alle 19 nella Sala del Carroccio, in Piazza del Campidoglio a Roma. Modera Claudia Finelli, Docente e Consigliere Municipio XIII, Lista Civica Calenda Sindaco
PROGRAMMA
ORE 17.00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Marco Lombardo, Senatore della Repubblica Italiana
Flavia De Gregorio, Presidente Lista Civica Calenda Sindaco in Campidoglio
Carla Consuelo Fermariello, Presidente Commissione Scuola in Campidoglio
ORE 17.20 – Video
ORE 17.30 – PARLIAMO DI MALATTIE RARE E SIBLING
Francesco Macchia, Vice Presidente Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare
Giulio Iraci, rappresentante del Comitato Sibling Onlus
ORE 18.00 – IL VALORE DELL’ACCOGLIENZA
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling
Massimiliano Assini, Vice Presidente della Consulta cittadina per la Disabilità
ORE 18.20 – L’ESPERIENZA AL SERVIZIO DEGLI ALTRI
Testimonianze
ORE 18.40 – IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia
Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne – Parent Project APS
ORE 19.00 – CONCLUSIONI E DIBATTITO
Per partecipare inviare la richiesta di accredito a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it entro il 26 maggio 2023. La presenza sarà suscettibile alla disponibilità dei posti verrà quindi data conferma dalla segreteria organizzativa dell’evento.