Intervista Rossella Brindisi, presidente Associazione CBLC APS
Fin dalla nascita della nostra Associazione abbiamo capito quanto fosse necessario dedicare attenzione ai fratelli e alle sorelle dei ragazzi affetti da Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria tipo cblC. Alcuni mesi prima, infatti, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù aveva avviato un progetto dedicato ai sibling al quale aveva preso parte uno dei miei due figli, il “sibling” appunto. Quel progetto rappresentò per me un momento di riflessione molto importante. Fu l’occasione per soffermarmi su aspetti importanti della vita del fratello “sano”, fino a quel momento involontariamente sottovalutati, e per stabilire all’interno della mia famiglia un nuovo equilibrio che tenesse in debita considerazione la complessità dei bisogni di entrambi. Ciò che ho cercato di fare è trasmettere questa esperienza personale all’interno dell’Associazione, stimolando il più possibile la partecipazione delle famiglie a progetti dedicati ai sibling.
Abbiamo realizzato un microprogetto, che nella sua semplicità ha però avuto un impatto notevole sulle famiglie. Per il 2021 abbiamo dedicato ai sibling il calendario annuale dell’Associazione, un piccolo omaggio per far sentire loro di essere parte integrante della grande “famiglia” che stiamo costruendo negli anni. Quando un genitore aderisce allanostra Associazione non viene considerato come un semplice associato, ma piuttosto come parte di un sistema complesso di relazioni ed equilibri familiari da tutelare e rafforzare. Il calendario dedicato ai sibling ha visto una grande partecipazione da parte dei genitori in quanto molti di loro hanno contribuito attivamente alla realizzazione dei testi, del progetto grafico e delle attività di comunicazione, rendendo il nostro piccolo omaggio ancora più prezioso.
Come Associazione abbiamo aderito all’ultima delle edizioni del progetto “Fratelli all’Arrembaggio”, promosso dallaFondazione Nave Italia e dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù. Il progetto ha coinvolto un gruppo di fratelli e sorelle di bambini e ragazzi affetti da cblC in cura presso l’Ospedale e, novità di quella edizione, con i sibling sonosaliti a bordo anche alcuni pazienti. Accompagnati da un’équipe multidisciplinare di medici, neuropsichiatri, psicologi e infermieri, i ragazzi hanno avuto la possibilità di condividere un’esperienza di navigazione a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo. Un’occasione per i sibling di affermare la propria individualità, ma anche perrestituire alla coppia di fratelli una dimensione diversa da quella legata al loro vissuto quotidiano. Come Associazione abbiamo, inoltre, partecipato a diversi gruppi esperienziali nell’ambito del Progetto Rare Sibling.
Per fortuna, oggi, anche in Europa, si sta dedicando la giusta attenzione ai sibling e questo maggiore interesse aiutacertamente a contenere conseguenze, a volte anche molto gravosi, sul loro vissuto. Sentimenti come il senso di colpa, la percezione di essere trascurati, la paura di possibili atti di bullismo, l’incapacità di proiettarsi in una vita“svincolata” dalle pesanti responsabilità, l’incomunicabilità, l’isolamento, sono solo alcuni dei malesseri che sipotrebbero evitare o quanto meno attenuare.
La presenza di una rete stabile può rappresentare per i sibling la possibilità di usufruire di una progettualità duratura e di strumenti idonei a favorire la continuità delle relazioni che si instaurano tra di loro, i gruppi di mutuo-aiuto ne sono un esempio. In questo senso il Progetto Rare Sibling ha rappresentato un esempio virtuoso di come poter accogliere molte delle necessità dei fratelli e delle sorelle. In una battuta: una realtà di confronto e condivisione dove poter accrescere la propria autostima, affermare la propria indipendenza, ridurre l’isolamento e gestire meglio le proprie emozioni.