Intervista a Katia Moletta, presidente Sanfilippo Fighters
In associazione ci confrontiamo molto tra genitori, anche via chat, visto che abitiamo tutti in posti diversi d’Italia. E tra gli interrogativi che emergono con maggiore frequenza vi sono proprio quelli relativi ai fratelli e le sorelle dei nostri ragazzi. Come si sentono? Li stiamo trascurando? Pensano di non ricevere abbastanza attenzione da noi genitori? Sono domande che le mamme e i papà si pongono continuamente, perché il timore di trascurare i fratelli e le sorelle “sani” è sempre presente. Poi, grazie al convegno organizzato alla fine del 2022 da Osservatorio Malattie Rare e dalla Società Italiana di pediatria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, abbiamo fatto un ulteriore passo avanti. È un evento che noi dell’associazione abbiamo seguito a distanza, condividendo le nostre impressioni tra genitori. Tutti abbiamo convenuto che il tema dei sibling andrebbe sviluppato anche all’interno della nostra associazione, ma non è semplice, perché per ragioni logistiche gli incontri con la psicologa andrebbero fatti a distanza e i sibling, che non si conoscono tra loro, potrebbero non avere la spinta a incontrarsi. Inoltre, sono tutti in un’età in cui il contatto attraverso lo schermo potrebbe ostacolare la libera espressione di pensieri ed emozioni.
Durante il Congresso sulla Sindrome di Sanfilippo, che si è svolto nel mese di maggio a Napoli, abbiamo affrontato il tema dei sibling con Stefania Collet e Laura Gentile, rispettivamente coordinatrice e responsabile scientifica del progetto Rare Sibling di OMaR. È stato un incontro molto sentito e commovente, ricco di suggestioni, che contiamo di sviluppare nei prossimi mesi. Al momento ci piacerebbe organizzare un fine settimana in cui i fratelli e le sorelle dei ragazzi con la sindrome di Sanfilippo, provenienti da luoghi e regioni diverse, possano incontrarsi in presenza, unendo attività ricreative e momenti di riflessione guidati da una psicologa. Sappiamo quanto possa essere utile per i genitori condividere le incertezze, le paure e le preoccupazioni rispetto ai figli malati. Allo stesso modo il confronto e la condivisione potrebbero giovare anche ai ragazzi.
Come famiglia abbiamo partecipato due volte ai Dynamo Camp, nel 2019 e nel 2021. Si è trattato di due weekend, che offrivano attività specifiche per i genitori, per i ragazzi con disabilità e per i sibling. I nostri due figli “sani” hanno anche partecipato alle settimane che, tra fine agosto e inizio settembre, Dynamo organizza proprio per i sibling, suddividendoli per gruppi di età e proponendo loro percorsi creativi in diverse discipline, tra cui il circo, il teatro e il cinema. È un’esperienza basata sulla condivisione e sul divertimento.
Parlare di rare sibling è importante tanto quanto parlare di malattie rare, con la particolarità che i fratelli cosiddetti sani sono spesso dati per scontati, perché l’attenzione tende a concentrarsi su quelli malati. Per le patologie rare, famiglie e professionisti si mettono in rete al fine di condividere le esperienze vissute e rendere più accessibili quelle cure e trattamenti che possano migliorare la qualità della vita dei bambini “rari”. Il rischio, però, rimane quello di trascurare i fratelli che, in quanto “sani” sembrano non avere bisogni ed esigenze particolari. E invece bisognerebbe sempre ricordarsi di loro, perché non esistono soltanto le problematiche di salute e le difficoltà dei ragazzi non andrebbero mai sottovalutate. Insomma, guardare ai sibling è importante sia all’interno delle famiglie che all’interno della società.
Io credo fortemente nella rete, sia quando si tratta di una specifica patologia sia quando si tratta delle malattie rare in generale. È l’unico modo per fare sensibilizzazione, l’unico strumento efficace per ottenere una buona qualità della vita. Solo raccontandoci le nostre esperienze, solo superando la paura e la vergogna possiamo affrontare i nostri timori e difficoltà, che nella maggior parte dei casi sono quelli di tutti i genitori di bambini con una patologia rara.Anche per i ragazzi la rete è importante ed è anche per questo che abbiamo aderito al progetto Rare Sibling. Condividere le proprie esperienze è fondamentale per quei fratelli e sorelle che ogni giorno si trovano ad affrontare delle sfide personali e relazionali più impegnative rispetto ai loro coetanei, che crescono in una famiglia, dove non ci sono figli con malattie rare. I sibling vivono problematiche diverse che devono essere riconosciute, fatte emergere e risolte attraverso il confronto e la comunicazione.