Intervista a Ezio Magnano, presidente Parent Project APS
Il mondo della disabilità abbraccia tanti aspetti della vita quotidiana, che noi abbiamo modo di comprendere non solo attraverso la nostra esperienza di genitori, ma anche grazie al Centro Ascolto presente da oltre 20 anni in Associazione. Così, oggi ci è più che mai chiaro che la diagnosi di distrofia muscolare non colpisce soltanto i pazienti e i loro genitori, ma l’intera famiglia compresi i fratelli e le sorelle “sani”. Poiché la distrofia muscolare di Duchenne e Becker viene diagnosticata nei primi anni di vita, non è raro che in famiglia ci siano fratelli e sorelle di qualche anno più grandi. Noi, per esempio, avevamo un figlio nato 7 anni prima, che all’epoca della diagnosi del fratello minore aveva 9 anni. Come genitori ci siamo resi presto conto che la maggior parte delle attenzioni si catalizzano sul figlio con la patologia, rischiando di trascurare gli altri. Una situazione, questa, che a lungo andare può provocare problemi seri, sia a scuola che nella vita sociale. È per questo che, come Associazione, abbiamo deciso di costruire un progetto intorno ai sibling.
Come alla fine degli anni Novanta abbiamo creato una rete di genitori per far fronte alle problematiche derivanti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, così in tempi più recenti abbiamo cercato di creare intorno ai sibling una rete guidata da esperti e psicologi presenti all’interno del nostro staff associativo, con lo scopo di evidenziare i vissuti e le difficoltà che questo ruolo comporta. Nel tempo abbiamo organizzato webinar e incontri tra sibling, riservando loro uno spazio dedicato durante la Conferenza internazionale che, ogni anno, Parent Project organizza nel mese di febbraio. L’incontro di persona facilita il confronto sulle proprie esperienze di vita, favorisce una riflessione sui propri comportamenti e pensieri nei confronti dei fratelli con distrofia, apre alla crescita personale, aiuta a organizzare al meglio la propria vita. E come era accaduto anni addietro per noi genitori, la rete ha aiutato i nostri figli a sentirsi meno soli e a superare eventuali difficoltà. Ed ha anche migliorato il rapporto tra fratelli, perché spesso i migliori amici dei pazienti sono proprio i sibling.
Abbiamo collaborato con diverse associazioni perché l’unico modo per fare emergere la voce dei sibling è parlarne in tutte le occasioni possibili. In particolare, abbiamo collaborato con il Comitato Sibling, che abbiamo spesso invitato alle nostre Conferenze, e con il progetto Rare Sibling di OMaR, ma anche con altre organizzazioni tramite webinar o incontri in presenza. Perché lo scopo principale rimane per noi sempre quello di allargare gli orizzonti dell’Associazione.
Parlare di rare sibling è molto importante. Per i ragazzi rappresenta un momento di confronto per poter capire e affrontare alcune emozioni e alcune difficoltà. Ma anche per la famiglia è importante costruire un giusto equilibrio non solo nella gestione del figlio con disabilità, ma anche dello stesso sibling. Inoltre, è necessario relazionarsi con i clinici e i pediatri, che non conoscono la realtà dei fratelli e delle sorelle, stimolando la giusta attenzione nei loro confronti.
Costruire una rete è una questione di fondamentale importanza per i sibling. Come già detto, la nostra Associazione ha un’esperienza decennale in questo senso: quando Parent Project è stata fondata nel 1996, l’obiettivo era di raggruppare tante famiglie con bambini affetti da distrofia muscolare. Raggruppare significa fare rete e fare rete significa scambiarsi suggerimenti e consigli per la gestione quotidiana dei ragazzi, mettendo in atto le migliori strategie per affrontare e vivere la patologia. Per i sibling lo scopo è lo stesso: avere un confronto e mettere in atto le misure pratiche per relazionarsi con i propri fratelli e per superare le difficoltà personali, correggendo in qualche caso il tiro rispetto ai comportamenti dei genitori.
Abbiamo scelto di partecipare attivamente al Progetto Rare Sibling per creare ulteriormente sensibilizzazione su questo tema. Per questo abbiamo messo a disposizione la nostra esperienza, condividendo i nostri intenti con altre associazioni. Parafrasando una nota pubblicità, si può davvero dire che un sibling è per sempre. I fratelli e le sorelle possono essere un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma per l’intera famiglia.