“La malattia pediatrica rappresenta un’esperienza fisicamente e psicologicamente complessa. In questo contesto, la famiglia del bambino malato si trova a fare i conti con una realtà lontana dall’ordinario, deve calibrare le proprie abitudini ed affrontare dinamiche e problematiche nuove, tanto da un punto di vista pratico quanto da un punto di vista psicologico.
La malattia pediatrica, in particolar modo se cronica e mortale, coinvolge non solo il paziente e i suoi cari, ma anche gli operatori medico-sanitari da un punto di vista professionale e umano. Oltre al personale medico ospedaliero, altre figure professionali, come insegnanti e psicologi, sono in prima linea per creare una rete di assistenza cruciale per affrontare questa situazione.
È necessario che i professionisti lavorino insieme per costruire un metodo di comunicazione che metta al centro il bambino e i suoi bisogni fisici e psicologici, attraverso una struttura sanitaria accogliente e a misura di bambino, libri e giochi adeguati all’età del paziente.
Nel piano di comunicazione devono essere inclusi anche i siblings, ossia i fratelli e le sorelle del bambino malato, spesso lasciati soli in balia dei propri sentimenti.
In sostanza, si devono fornire al bambino e ai genitori degli strumenti utili per creare attorno a loro un percorso di consapevolezza che li accompagni tutta la vita”.
Inizia così la Tesi “Parole semplici: spiegare la malattia pediatrica ai bambini” discussa da Ludovica Timperi per il Master di X Livello in Comunicazione Scientifica (Anno Accademico 2022-2023) del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università di Parma che ha visto come relatrice la Prof.ssa Susanna Esposito. Tra gli approfondimenti contenuti nella tesi, uno spazio è dedicato anche al Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare e ai risultati del lavoro con i Gruppi Esperienziali online.
“L’organizzazione della vita intorno alla malattia pediatrica è spesso complessa e discosta dai ritmi familiari che hanno scandito la quotidianità fino al momento della diagnosi. – Scrive ancora l’autrice del lavoro di approfondimento discusso lo scorso 13 ottobre – L’assistenza del bambino malato coinvolge tutta la famiglia compresi i siblings, spesso isolati nella propria fragilità. Lo studio degli effetti della malattia pediatrica nei siblings è estremamente importante e, in letteratura, emerge una attenzione crescente nei confronti di questo tema. I siblings devono fare i conti con la malattia e con la paura che le sue conseguenze colpiscano il fratello o la sorella”.