Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” che l’Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018. Il Progetto si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età ma, negli anni, è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi. L’obiettivo del lavoro è quello di far emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi attraverso lo storytelling.
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PROGRAMMA
Modera Antonella Patete, Giornalista esperta in temi sociali
ORE 10.00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Neuropsichiatra Infantile
ORE 10.10 – PARLIAMO DI RARE SIBLING
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling
ORE 10.20 – COSA VUOL DIRE ESSERE UN EQUILIBRISTA
Testimonianze di Davide e Martina
ORE 10.40 – IL VALORE DEI GRUPPI ESPERIENZIALI
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta
ORE 10.50 – IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Rossella Brindisi, Presidente cblC onlus - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria
Nadia Pivato, Presidente Acondroplasia Insieme per Crescere ONLUS
Paola Desideri, Vice Presidente Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
Tiziana D’Auria, Marika Pugliese, Centro Ascolto Duchenne Parent Project aps
ORE 11.10 – I PEDIATRI ED I SIBLING
Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria
ORE 11.20 – IL DIGITAL STORYTELLING COME STRUMENTO PER IL BENESSERE NEI SIBLINGS
Caterina Piola, Dottoressa in Psicologia Clinica dello Sviluppo
ORE 11.30 – CONCLUSIONI