Cosa significa vivere con un fratello o una sorella che ha ricevuto una diagnosi di malattia rara? E i genitori come affrontano le problematiche che si incontrano ogni giorno quando per settimane, o addirittura mesi, si deve vivere in ospedale lasciando gli altri figli in custodia ai nonni o agli zii? Sono queste le domande che si è posta la giornalista Lidia Scognamiglio nel servizio realizzato per TG2 Medicina 33 quando ha deciso di affrontare il vissuto di migliaia di ragazzi e ragazze che spesso si trovano a vivere le proprie paure in piena solitudine.
Il servizio ha affrontato il mondo dei Sibling nelle sue diverse sfaccettature attraverso le interviste di Ludovica e della mamma Carlotta che hanno raccontato la loro storia con grande emozione e sincerità.
Grazie alla dottoressa Laura Gentile, da tre anni responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare, si è parlato di cosa è possibile fare per aiutare queste famiglie e ha raccontato l’esperienza dei Gruppi Esperienziali online che da due anni stanno coinvolgendo i sibling per offrire uno spazio dove raccontarsi. Infine, si è parlato del ruolo del pediatra insieme al Prof Alberto Villani, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria Generale e Malattie Infettive all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che ha scritto l’introduzione del libro “Gli Equilibristi. Come i rare sibling vivono le malattie rare”
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