In Italia sono migliaia i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling”, ed è proprio a loro che la mozione presentata da Flavia De Gregorio, capogruppo di Azione in Campidoglio, chiede di dedicare una Giornata Nazionale per celebrare coloro che, malgrado la giovane età, si trovano ad affrontare le malattie rare. La mozione, approvata dall’Assemblea Capitolina quasi all’unanimità, nasce dalla sensibilità della capogruppo e dall’impegno diClaudia Finelli, Consigliera del Municipio XIII, che lo scorso anno ha organizzato un incontro in Municipio per approfondire il Progetto Rare Sibling, promosso da Osservatorio Malattie Rare che da cinque anni è impegnato al fianco dei rare sibling.
“Sono pienamente soddisfatta per l’approvazione in Assemblea capitolina della mozione, di cui sono prima firmataria, che impegna la Giunta a promuovere tutte le azioni necessarie all’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai cosiddetti Rare Sibling”. Queste le prime parole di Flavia De Gregorio dopo l’approvazione
La ricorrenza potrebbe essere proprio il 31 maggio, giornata nella quale in Europa si celebra il Sibling Day, dedicato ai fratelli e le sorelle coinvolti dalle disabilità.
“Finalmente è arrivato il momento di accendere i riflettori sulle problematiche di questa categoria di persone che, oltre a essere investite dal carico emotivo e concreto dovuto alla presenza in famiglia di un soggetto malato, sono costrette fin da piccole a fare i conti con la sensazione di essere meno bisognose dell’attenzione dei propri genitori e a ricoprire un ruolo di grande responsabilità: essere sorella o fratello di chi è colpito da una malattia rara non solo ha pesanti conseguenze ma comporta difficoltà e paure con i quali i fratelli rari devono convivere per sempre. Ringrazio tutte le forze politiche dell’Aula, – aggiunge la capogruppo Gregorio – che hanno voluto sostenermi e riconoscere la necessità didare la giusta visibilità a questo delicato fenomeno: prenderne atto è il primo passo per affrontarlo al meglio. Inoltre, un particolare ringraziamento va a Claudia Finelli, Consigliera del Municipio XIII per averci presentato una realtà, quella dei Rare Sibling, che troppo spesso passa inosservata”.
Già nel 2021, grazie ad una iniziativa della Senatrice Paola Binetti, allora Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme alle associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) è stato presentato un disegno di legge – che porta la firma di circa 20 parlamentari – per l’istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238).
“Da anni siamo impegnati in questo progetto che ci ha permesso di osservare questo complesso fenomeno da tutti i suoi punti di vista raccontandolo attraverso le storie, rivolgendosi alle Associazioni, chiedendo aiuto ai pediatri e alle società scientifiche, sensibilizzando le istituzioni e l’opinione pubblica.– ha dichiarato Stefania Collet, Responsabile del Progetto Rare Sibling – Siamo veramente molto felici che oggi si sia raggiunto un altro importante traguardo per arrivare al riconoscimento del ruolo fondamentale che ricoprono i rare sibling nella famiglia e nella società.