Il progetto “La voce dei Sibling” nasce nella primavera del 2022 su iniziativa dei genitori dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange ODV ed è stato presentato in occasione del 13° Congresso Nazionale “Crescendo si impara” che si è svolto lo scorso ottobre a Pesaro.
“La decisione di offrire uno spazio ai fratelli dell’associazione – racconta l’Associazione – prende spunto da una riflessione di partenza, molto condivisibile e segno evidente di una consapevolezza matura, riguarda la possibilità di dare visibilità a decine di fratelli e sorelle che spesso vivono le malattie rare in completa solitudine”.
“Il video è il mezzo forse più immediato ed efficace per fare arrivare il messaggio dei fratelli – ha ricordato Andrea Dondi, responsabile scientifico del progetto che lavora con la Fondazione Paideia di Milano – oltre ad avere un mezzo con cui le nuove generazioni hanno più facilità di comunicazione. Una volta individuato un gruppetto di “siblings” adulti volontari, la preparazione del video ha previsto un piccolo ma intenso percorso di conoscenza e di preparazione dei protagonisti finalizzato ad individuare i contenuti da comunicare e la ricetta per mettersi in gioco con la giusta dose di protezione e di slancio verso il “pubblico”.
L’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange ODV è nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome con l’obiettivo di divulgare l’esistenza della sindrome, tutelare le persone affette da CDLS favorendo un’ampia diffusione delle informazioni esistenti, promuovere all’occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita, incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura, dell’educazione, dell’assistenza medica e della riabilitazione. Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.
“Non è per nulla banale parlare in un video della propria esperienza personale – ha sottolineato Dondi – ed i siblings dell’associazione sono stati molto coraggiosi e intraprendenti, scegliendo di rivolgere la loro comunicazione ad altri sibling, più giovani, per fare tesoro dell’esperienza maturata e lanciare un messaggio di fiducia. Il risultato è da vedere, con la sua immediatezza e genuinità, per fare una sana ricarica di speranza e per essere sempre più consapevoli dell’unicità del vissuto dei “fratelli”.
Andrea Dondi, psicologo psicoterapeuta lavora a Milano dove da anni affianca all’attività clinica momenti di lavoro dedicati al tema della disabilità in un’ottica centrata sulla famiglia, conducendo seminari di formazione, sessioni di supervisione, conduzione di gruppi per genitori e promuovendo e organizzando gruppi per i siblings. Ha pubblicato per Edizioni San Paolo “Siblings, crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità” (2018) e “I gruppi di siblings adulti. Una proposta di metodo per sostenere fratelli e sorelle di persone con disabilità” (2022).