Sono passati cinque anni da quando Osservatorio Malattie Rare ha deciso di dedicare il proprio impegno a favore dei rare sibling, i fratelli e le sorelle che combattono contro le malattie rare. Un piccolo esercito, composto da quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni: bambini e ragazzi che vivono esperienze difficili da accettare prima e da gestire poi e che aspettano in silenzio che venga dedicata loro attenzione.
Anni durante i quali sono state realizzate survey e interviste, sono stati organizzati convegni e gruppi esperienziali, sono stati pubblicati tre libri diffusi alle associazioni aderenti al progetto e disponibili sul portale dedicato. È stato anche presentato un disegno di legge per chiedere che vi sia una giornata dedicata ai rare sibling, perché anche le cose simboliche hanno la loro importanza nel richiamare alla luce una questione troppo spesso taciuta. Ma, soprattutto, si è lavorato per dare voce a tanti di questi bambini e bambine, ragazzi e ragazze, che non avevano mai avuto il coraggio di parlare della condizione che vivono quotidianamente.
Da quando è iniziato il progetto, Osservatorio Malattie Rare ha dato voce a 36 rare sibling attraverso 5 incontri istituzionali e una conferenza stampa. La complessità di questa esperienza è stata oggetto di studio, tema di 3 tesi di laurea e di altrettante pubblicazioni e di 300 articoli di stampa letti da più di 10 milioni di persone. Sono state realizzate 4 survey che hanno coinvolto tutti i protagonisti di questo complesso quadro: i rare sibling, i genitori, i pediatri e i partecipanti ai Gruppi esperienziali. Ha lavorato in collaborazione con 35 associazioni di pazienti e 4 società scientifiche: Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità congenite-SIMGePeD, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale-SIMMESN, Società Italiana di Neonatologia-SIN, Società Italia di Pediatria-SIP.
Un progetto, quello di OMaR per i rare sibling, che ha permesso di osservare questo complesso fenomeno da tutti i suoi punti di vista e lo ha raccontato attraverso le storie, rivolgendosi ai pediatri e alle società scientifiche, sensibilizzando le istituzioni e l’opinione pubblica.
E proprio per portare avanti le istanze di questa parte fondamentale della famiglia, l’Osservatorio ha sostenuto un disegno di legge, il n. 2238, presentato da Paola Binetti, già Senatrice e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare dove si chiede che venga istituita la “Giornata Nazionale dei rare sibling”, da celebrare il 31 maggio in concomitanza con il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e delle sorelle.
Per approfondire il tema dei rare sibling e leggere l’intervista alla Dottoressa Laura Reali, referente per la formazione e la ricerca dell’Associazione Culturale Pediatri, vai a questo link.