Si è svolto nei giorni scorsi il primo Convegno organizzato dall’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC APS che ha visto la presenza di importanti esperti che si sono confrontati con le tantissime famiglie arrivate da tutta Italia. L’evento è stata l’occasione per fare il punto della situazione in tema di presa in carico, terapie e ricerca, di qualità della vita e di vita associativa con tutte le sfide affrontate e i traguardi raggiunti in 6 anni dalla nascita dell’associazione.
Durante la prima giornata sono state approfondite le attività dell’Associazione che, negli anni, ha saputo costruire un modello di collaborazione che vede tra i protagonisti anche le Istituzioni.
Si è parlato anche di famiglia e con le responsabili del Progetto Rare Sibling si è affrontato il delicato tema dei fratelli e delle sorelle – i sibling – e del ruolo che rivestono nella vita di tutti i giorni.
“E’ sempre una grande emozione partecipare a questi incontri organizzati dalle Associazioni di pazienti e parlare del Progetto Rare Sibling. – Ha raccontato Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto – Questa è stata però una occasione speciale perché sapevamo di parlare davanti a decine e decine di genitori che hanno già deciso di dedicare ai fratelli e alle sorelle la loro attenzione. Vedere in sala i sibling che hanno partecipato ai Gruppi Esperienziali e alle attività realizzate in questi anni ha reso tutto ancora più straordinario.
Per approfondire l’impegno dell’Associazione cblC APS sul tema dei rare sibling leggi l’intervista realizzata alla Presidente Rossella Brindisi nell’ambito della quarta pubblicazione che uscirà a breve.