Dopo la Regione Lombardia, che nel mese di novembre ha istituito la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, e la Regione Puglia, dove è stata presentata la proposta di istituirla, anche la Regione Lazio potrebbe decidere di dedicare maggiore attenzione ai fratelli e alle sorelle che combattono contro le malattie rare istituendo la Giornata Regionale da celebrare il 31 maggio. L’occasione, giunta proprio a ridosso della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 29 febbraio, arriva dalla mozione presentata il 17 gennaio dai Consiglieri Regionali Alessio Amato, Claudio Marotta e Marietta Tidei.
“Avere la responsabilità di occuparsi di qualcuno può influire notevolmente sul benessere personale e sull’equilibrio psicofisico della persona. Ogni emozione che il genitore di un bambino malato prova sia essa dolore, rabbia, frustrazione, paura o preoccupazione, viene vissuta anche dal figlio sano. – dichiarano congiuntamente i firmatari della mozione – I «fratelli rari» (Rare Sibling) hanno ancora più difficoltà che per altre malattie a causa della minore conoscenza, meno possibilità di scambio e confronto con altre famiglie che generano più isolamento. Inoltre, mentre le famiglie con le malattie più conosciute e diffuse, spesso ricevono sostegno da gruppi e organizzazioni specifici anche all’interno dei centri di cura, questo non avviene quasi mai per le Malattie Rare, dove lo sforzo maggiore è quello di fornire una soluzione terapeutica.
“Attraverso la mozione che abbiamo presentato nei giorni scorsi in Consiglio Regionale, chiediamo l’impegno del Presidente Rocca e della Giunta perché venga istituita la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling” da celebrare il 31 maggio in concomitanza della Giornata Europea dedicata ai Sibling. – Concludono i Consiglieri – Se venisse approvata, anche la Regione Lazio potrebbe promuovere momenti di formazione e informazione sulle malattie rare con l’obiettivo di sensibilizzare i bambini, giovani adulti di domani, su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto consentendo anche ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze.”
Già lo scorso 31 maggio, ospiti del Campidoglio, era stato organizzato un incontro promosso nell’ambito del Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare e fortemente voluto da Claudia Finelli, consigliera del XIII Municipio del Comune di Roma, dove si è parlato delle problematiche che si trovano ad affrontare migliaia di fratelli e sorelle che vivono le malattie rare. Oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica, l’evento ha voluto dare sostegno alla mozione presentata dalla consigliera De Gregorio della Lista Calenda Sindaco e approvata il 23 aprile 2023 dall’Assemblea capitolina che impegna la Giunta cittadina ad intraprendere tutte le azioni utili a sostenere l’istituzione di una Giornata Nazionale dei Rare Sibling riaccendendo così i riflettori sulla proposta di legge (Atto Senato n. 2238) presentata nel 2021 in Senato dalla Senatrice Paola Binetti e adesso nelle mani del Senatore Marco Lombardo.