Intervista a Fortunato Nicoletti, vicepresidente Nessuno è Escluso.
Fin da subito abbiamo capito l’importanza di dedicare attenzione ai fratelli e le sorelle dei ragazzi e delle ragazze con disabilità, proprio grazie alla nostra esperienza personale di genitori di tre figli. All’inizio i genitori sono totalmente presi dai problemi del figlio disabile, ma a lungo andare gli altri presenteranno il conto. La disabilità pesa sugli equilibri familiari e ha un forte impatto sull’immagine che i figli “sani” hanno del proprio futuro. Pertanto, così come è necessario concentrare l’attenzione sulle figure dei caregiver, di cui negli ultimi tempi si parla sempre di più, è altrettanto necessario avere un focus specifico sui sibling. Anche loro, infatti, diventano caregiver, aiutando e, in qualche caso, supplendo i genitori. È per questo che, come associazione, preferiamo parlare di famiglie con disabilità: quando i genitori non ci saranno più, saranno i figli a diventare caregiver in tutto e per tutto.
Quando è arrivata Roberta, le dinamiche familiari sono totalmente cambiate. Questa esperienza, comune anche ad altre famiglie, ci ha indotto fin dai primi mesi di vita dell’associazione a riservare un’attenzione particolare ai fratelli e sorelle. Per esempio, durante il lockdown abbiamo scelto di destinare i computer che l’associazione aveva ricevuto in donazione a loro piuttosto che agli stessi ragazzi con disabilità. Il periodo del Covid è stato particolarmente duro per questi ragazzi: i nostri figli, per esempio, per due anni hanno preferito non uscire di casa per paura di contagiare la sorella. La pandemia ci ha fornito la conferma, se mai ce ne fosse stato bisogno, che i sibling vivono loro stessi in una condizione di disagio latente, che prima o poi potrebbe esplodere. Nel 2022 abbiamo dedicato loro una delle Giornate Inclusive organizzate da Nessuno è escluso. Il nostro intento era quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su una questione che merita senz’altro più attenzione e consapevolezza. Presto, inoltre, dovrebbe arrivare al Consiglio regionale della Lombardia un ordine del giorno per l’istituzione di una Giornata regionale dei sibling.
La nostra esperienza ci dice quanto sia fondamentale rassicurare i ragazzi e le ragazze sul fatto che, in futuro, non debbano avere necessariamente l’obbligo di prendere il posto dei genitori nella cura dei propri fratelli e sorelle con disabilità. La Legge sul dopo di noi è troppo vaga per dare rassicurazioni nel merito e non specifica quali siano le figure che accompagneranno le persone disabili una volta scomparsi i loro genitori. Ci vorrebbe una norma specifica, che tuteli i sibling rispetto al futuro che li attende. Sarebbe necessario, inoltre, un supporto psicologico preventivo, da attivare subito, cioè non appena si abbia contezza della presenza di una malattia rara o di una disabilità all’interno della famiglia. La spiegazione di quanto sta avvenendo in famiglia e di quali siano gli effetti della malattia del proprio fratello o sorella viene lasciato ai genitori che, però, in quel momento hanno problemi che sentono più urgenti. Infine, occorrerebbe estendere anche ai figli tutte le misure di sostegno disponibili per i genitori, compresa la formazione: perché, che ci piaccia o meno, anche i fratelli e le sorelle diventano caregiver.
È fondamentale. Se non si pone l’attenzione sui sibling, qualunque supporto alla persona con disabilità e ai suoi genitori risulterà vano. Non di rado, alla lunga, i ragazzi e le ragazze possono presentare più problemi dei loro fratelli e sorelle disabili. Questo accade perché, quando i genitori concentrano le proprie attenzioni sul figlio ritenuto più fragile, gli altri possono non sentirsi sostenuti nel loro percorso di crescita. È un problema che si manifesta col tempo, rispetto al quale i genitori si sentono spesso impreparati e inermi. Spesso non sanno neppure con chi se la dovrebbero prendere, e sentirsi disarmati può essere devastante. Perciò è necessario parlarne, perché bisogna capire che il problema esiste e va affrontato prima che sia troppo tardi.
Mettere in rete i ragazzi è molto importante. I nostri figli hanno manifestato il proprio disagio anche grazie alle interviste realizzate all’interno del Progetto Rare Sibling di Omar, che ha dato loro l’opportunità di dare voce alle proprie emozioni. Anche per noi genitori è stata una sorpresa: le testimonianze dei nostri ragazzi ci hanno fatto capire che il loro vissuto era più ricco e complesso di quanto noi non sospettassimo. Questo ci ha aperto un orizzonte diverso, sollecitando un nuovo tipo di ascolto e di dialogo. Attraverso le interviste i ragazzi hanno avuto l’opportunità di manifestare il proprio sentire al di fuori delle mura domestiche. Il progetto Rare Sibling ci ha fornito ancora più consapevolezza e strumenti per affrontare un tema così delicato. Per questo abbiamo voluto dedicare a questo argomento la Giornata Inclusiva che la nostra associazione ha organizzato lo scorso anno: abbiamo invitato i fratelli e le sorelle a confrontarsi e a dialogare. E abbiamo capito cosa significa concretamente entrare in rete.