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E’ online la survey dedicata agli 11.000 pediatri della SIP e della SIMGePeD

Sono oltre 11.000 i pediatri che stanno ricevendo l’invito a partecipare alla survey online proposta dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) e dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) nell’ambito del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) grazie al contributo non condizionato di Pfizer, al quale le due Società scientifiche hanno deciso di aderire.

L’indagine, aperta a tutti i pediatri, ha l’obiettivo di realizzare una prima analisi che aiuterà a comprendere quanto i pediatri italiani conoscano la situazione di migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le malattie rare – Rare Sibling – e quale ruolo possono ricoprire nell’elaborazione di programmi socio-sanitari in grado di rispondere alle diverse problematiche emerse grazie al Progetto dell’Osservatorio.

Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano, vivono in bilico tra senso di responsabilità e voglia di leggerezza e normalità. Le conseguenze della situazione familiare sul loro sviluppo sono ancora poco esplorate. Fare emergere e far conoscerne i loro bisogni ed elaborare soluzioni è l’obiettivo della collaborazione nata tra OMaR, SIP e SIMGePeD presentata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

I risultati dell’indagine saranno presentati durante un Simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria che avrà luogo dal 25 al 28 maggio 2021.