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Il 31 maggio si celebra il Sibling Day, la festa dei fratelli!

IN ITALIA 450.000 GIOVANI SOTTO I 16 ANNI VIVONO A FIANCO DI CHI HA UNA MALATTIA RARA

La Festa dei fratelli (Siblings Day), che in Europa si celebra il 31 maggio, è stata lanciata nel 2014 dalla Confederazione europea delle famiglie numerose (ELFAC) per celebrare fratelli e sorelle. La parola ‘Sibling’ trova anche un suo specifico uso nella letteratura medica, dove viene usata al posto di “brother” o “sister” per indicare i fratelli o sorelle di soggetti affetti patologie o disabilità.

La valutazione degli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia, fino agli anni ’80, era focalizzata su studi dedicati ai genitori, in particolare sulla madre, considerata la principale caregiver. Solo negli anni successivi, la ricerca scientifica ha iniziato a studiare i sibling esplorando gli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo. Ad oggi, questo ramo di ricerca è ancora quasi del tutto inesplorato, perlomeno in Europa, mentre negli USA ha goduto di un’attenzione un po’ più elevata, ma comunque non incisiva.

Secondo i dati dell’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, gli unici disponibili, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di pazienti con malattia rara: quasi 450.000, fra bambini e ragazzi, in Italia.

Per contribuire a far conoscere questa condizione dal 2018 Osservatorio Malattie Rare (OMaR) porta avanti il Progetto Rare Sibling, che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L’obiettivo del lavoro, reso possibile grazie al contributo incondizionato di Pfizer, è di porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare. Per conoscere sempre più da vicino chi sono questi ragazzi, viene realizzata un’attività di storytelling dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che vengono pubblicate sul portale divulgativo wwww.raresibling.it. Nel corso dei 2 anni di attività del progetto è stata anche realizzata un’indagine conoscitiva che ha fatto emergere la realtà nella quale vivono i sibling e i loro genitori e alla quale hanno risposto 83 Sibling e 126 genitori.

Le testimonianze e i risultati dell’indagine, realizzati nel 2019, sono stati pubblicati nel volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”, realizzato da O.Ma.R. per l’Editore Rarelab.

 

Nel 2020, oltre a proseguire l’attività di storytelling, l’Osservatorio si farà promotore di gruppi esperienziali che hanno l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. Attraverso le esperienze acquisite durante gli incontri, i partecipanti potranno proseguire l’esperienza in autonomia sviluppando un modello replicabile a livello territoriale. Ai gruppi esperienziali, che si svolgeranno con cadenza mensile a partire dal mese di giugno, potranno partecipare un massimo di 20 siblings di diverse età: dai 14 ai 18 anni e dai 19 ai 25 anni. Al termine degli incontri saranno elaborate delle Linee Guida messe a disposizione delle famiglie e delle Associazioni di Pazienti.

 

Le attività del Progetto Rare Sibling, che oggi vede l’adesione di 29 Associazioni che operano nelle malattie rare, sono realizzate con il supporto specialistico della dottoressa Laura Gentile, Psicologa clinica e Psicoterapeuta, del Comitato scientifico composto da ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e del Comitato Siblings Onlus.

 

Le Associazioni che hanno aderito al Progetto Rare Sibling:

A.I.S.A. Lazio Onlus – Associazione Italiana Lotta Sindromi Atassiche

A.I.Vi.P.S. Associazione Italiana Vivere La Paraparesi Spastica Onlus

Acondroplasia – Insieme Per Crescere Onlus

AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Anorettali

AISW Associazione Italiana Sindrome Di Williams

AMD Associazione Malattia Drepanocitica

A-Ncl Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi

ANIPI Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia

ASMARA Onlus

ASSIEME Onlus

Associazione Charcot-Marie-Tooth Acmt Rete

Associazione Famiglie LGS Italia

Associazione GLUT1

Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus

Associazione X Fragile

Collagene Vi Italia Onlus

Comitato Disabilità Municipio X

Coordinamento Malattie Rare Lazio

fAmy Onlus Associazione Italiana Amiloidosi

FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei Diritti

Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Onlus FAST Italia

Insieme è Possibile Onlus

IRIS – Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Rare

La Gemma Rara

Linfa Onlus Associazione Neurofibromatosi

Noi Huntington Onlus

Parent Project Aps

Unione Italiana Ittiosi