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Online la registrazione dell’evento dedicato ai Rare Sibling

Grande partecipazione di pubblico all’evento Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro organizzato da Osservatorio Malattie Rare per presentare il lavoro realizzato nel secondo anno di attività del Progetto Rare Sibling realizzato con il contributo non condizionato di Pfizer.

Molto emozionanti sono state le testimonianze di Mattia, Martina e Davide, alcuni dei ragazzi che hanno partecipato ai Gruppi Esperienziali che si sono svolti quest’anno e da dove è emerso che spesso i fratelli e le sorelle vivono una condizione di ambivalenza caratterizzata da difficoltà, fatica e paura, alternata ad allegria, normalità e intensità di un’esperienza speciale, fuori dal comune.

“L’esperienza del gruppo con gli adolescenti è stata molto forte dal punto di vista emotivo: i ragazzi hanno da subito dimostrato il bisogno di raccontarsi e di ascoltare le strategie di adattamento degli altri”, ha spiegato Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling, nel corso del convegno. Al lavoro dei Gruppi Esperienziali online, hanno partecipato 20 ragazzi tra i 13 e 27 anni, divisi in due gruppi – adolescenti tra i 13 e i 18 anni, e giovani adulti tra i 19 e i 27 anni – che si sono riuniti virtualmente più volte alla presenza della psicologa che li ha accompagnati in un percorso di consapevolezza e conoscenza di sé stessi rispetto all’essere sibling.

Durante l’evento è stato presentato il libro “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, che ha ricevuto il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) e si apre con un’approfondita prefazione della Senatrice Paola Binetti, paladina dei malati rari e neuropsichiatra infantile, e l’introduzione a cura del Prof. Alberto Villanipresidente della Società Italiana di Pediatria (SIP).

All’incontro, moderato da Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociali e autrice delle testimonianze raccolte nel libro, sono intervenuti la Senatrice Paola Binetti, il Prof. Alberto Villani, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare,  Stefania ColletCoordinatrice del Progetto Rare Sibling, Laura Gentile  la psicologa e psicoterapeuta responsabile scientifico del progetto e Bianca Maria LanzettaConsigliere Nazionale ANFFAS Onlus, partner dell’iniziativa insieme al Comitato Siblings.

Per rivedere il Convegno “Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro

Per scaricare il libro “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”