Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer. L’iniziativa, che ha avuto inizio in via sperimentale due anni fa, si propone come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età. L’obiettivo del lavoro è comprendere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere questi ragazzi attraverso lo storytelling. Di tutto questo si parlerà in occasione del Convegno “Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro” che si terrà giovedì 19 novembre 2020, dalle ore 10 alle 12. Durante l’evento sarà presentata la pubblicazione “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare” realizzata da OMAR.
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PROGRAMMA
ORE 10:00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Prof. Alberto Villani, Presidente Società Italiana di Pediatria (SIP)
ORE 10:30 – IL PROGETTO RARE SIBLING
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling
ORE 10:40 – VIVERE E CRESCERE CON UN FRATELLO RARO
Sebastiano Mattia Indorato
Martina Piccolo
Davide Tosetti
ORE 11:10 – I RISULTATI DEI GRUPPI ESPERIENZIALI
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta
ORE 11:30 – L’ESPERIENZA DEI GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
ORE 11:40 – DOMANDE E RISPOSTE
ORE 11:50 – CONCLUSIONI
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti
