Riprendono le attività del Progetto Rare Sibling che quest’anno vedrà impegnate importanti società scientifiche che hanno deciso di riservare ancora maggior attenzione ai fratelli e alle sorelle impegnati per assicurare sostegno e serenità all’interno delle famiglie che affrontano le malattie rare.
In questi giorni è iniziata l’attività di storytelling dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che vengono pubblicate sul portale wwww.raresibling.it. A partire dalle prossime settimane, invece, ripartiranno anche i Gruppi Esperienziali Online guidati dalla Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa clinica e Psicoterapeuta, che hanno l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. Agli incontri, che si svolgeranno da giugno a settembre, potranno partecipare un massimo di 20 sibling divisi in due classi d’età: 14-18 anni e 19-27 anni.
Ad accrescere il valore scientifico del lavoro realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, da quest’anno, ci sarà anche la collaborazione della Società Italiana di Pediatria (SIP) e della Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) che hanno deciso di realizzare un’indagine su 11.000 pediatri per comprendere quale sia la loro percezione relativa alla condizione che vivono i fratelli e le sorelle all’interno delle famiglie. I risultati dell’indagine saranno presentati il prossimo 27 maggio, in occasione di un Simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria.
Un’altra importante novità è la collaborazione con la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) che nasce con l’obiettivo di elaborare delle “Raccomandazioni” per fornire alle Associazioni uno strumento utile nell’ambito della raccolta di testimonianze dei Sibling.
Cresce sempre di più anche il numero delle Associazioni di pazienti che, grazie all’attività di sensibilizzazione realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di Pfizer, decidono di realizzare dei progetti dedicati ai “sibling”. Alle attività del Progetto partecipano oltre 30 Associazioni di Pazienti.
E la conferma che il tema sia di grande interesse arriva anche dal numero di studenti universitari che decidono di dedicare la tesi di laurea proprio ai Rare Sibling; si va dal digital storytelling, come strumento utile a ridurre l’ansia legata a situazioni stressanti, all’indagine volta a indagare l’impatto psicologico che la disabilità ha sul contesto familiare.
“Siamo felici che, finalmente, si stia dedicando attenzione a questo tema e di essere riusciti a coinvolgere le società scientifiche che si stanno adoperando per dare risposte alle molte difficoltà che questi fratelli e sorelle si trovano ad affrontare sin da quando sono piccoli. – Ha dichiarato Stefania Collet, coordinatrice del Progetto Rare Sibling – Quello che desiderano di più i ragazzi è che si parli con loro e che si dia valore al grande impegno che, quotidianamente, destinano alla famiglia. Per questo motivo chiediamo che venga istituita la Giornata Nazionale dei Rare Sibling durante la quale parlare di soluzioni concrete per riconoscere, anche a loro, il ruolo di caregiver. L’Italia potrebbe essere la prima nazione in Europa a lanciare questo importante messaggio e, come spesso accade al nostro Paese nell’ambito delle malattie rare, potrebbe rappresentare un modello virtuoso da copiare”. La giornata potrebbe essere idealmente il 31 maggio, che è già riconosciuta come Giornata Europea dei Sibling.
Per avere informazioni su come partecipare ai Gruppi Esperienziali e raccontare la propria testimonianza, basta inviare un’email a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it