Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.

Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.

Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio

Ore 14,30 – Registrazione dei Partecipanti

Ore 15,00 – Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

Cristina Tamburini, Direttore Ufficio 9 – Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze Direzione generale della prevenzione sanitaria Ministero della salute

Ore 15,30 – Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling

Ore 16,00 – LA STORIA DI ALESSIA ED EMANUELE

Alessia Migliore, Vice presidente di Noi Huntington – la rete italiana dei giovani 

Ore 16,15 – RARE SIBLINGS – LA SFIDA DELLA CURA DURANTE NOI

Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Ore 16,30 – L’impegno sul campo
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Parent Project APS

Ore 17,15 – Domande e risposte

Ore 17,30 – Conclusioni

Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

Per accreditarsi, è necessario inviare un’email entro il 19 novembre a: molinaro@rarelab.eu